观看 Ella 与 r(20) 的旅程——2019 年伯明翰漫画工作坊：

妈妈柯斯蒂说：

谁也不知道艾拉的未来会怎样。, 我只知道她是个特别的小姑娘。.

旅程的开始

艾拉夜间三次癫痫发作，脸上还被咬伤，这与她以前的样子简直天壤之别！

2013年1月，艾拉开始了她充满创伤的求医之路，她先后在奥尔德海儿童医院接受治疗，并随后被确诊患有r(20)染色体异常。我们想与您分享艾拉与病魔抗争、展现坚韧不拔精神的故事……

经过多次就医和数月的评估，Ella 最终被诊断出患有癫痫。.

一年后，艾拉恢复了往日的活力；癫痫发作得到了控制，像一个 6 岁的孩子一样享受着生活。.

五年后，她去葡萄牙度假，结果病情突然复发，每天癫痫发作40-50次。原本只是在沃灵顿综合医院观察一晚，结果却在奥尔德海儿童医院住了三个月。.

艾拉错过了高中第一天，之后她的状态急剧恶化，完全变了一个人。她频繁癫痫发作，出现行为和学习障碍，并且白天和晚上都会尿床。.

癫痫发作次数激增至每天80次。艾拉最终被诊断出患有20号环状染色体综合征。.

医生们认为她不太可能康复。. 

日常挣扎

每天都是一场斗争；穿衣、吃药；仅仅是做那些我们习以为常的事情。R(20) 对我们所有人的生活都产生了巨大的影响；; 艾拉能离开家吗？她的癫痫病会停止发作吗？ ——这些都是我们每天都在问自己的问题。.

艾拉现在已经回家了，并且开始了新的 生酮饮食, 自 2018 年 6 月以来，她就没有一天没有癫痫发作，每天发作 10 次以上。.

她一月份开始上高中，尽管有社会服务部门的支持，但我们发现很难获得资金，目前她每天只能上 1-2 个小时的课。.

这又是另一番困境：需要支持。艾拉看起来很正常，却因为她的行为而受到非议——如果那些无知的人知道她每天面临的挑战该有多好！