Regardez le voyage d'Ella avec r(20) – Comic Workshop, Birmingham 2019 :

Maman Kirstie dit :

Qui sait ce que l'avenir réserve à Ella, tout ce que je sais, c'est qu'elle est une petite dame spéciale.

Début du voyage

Trois crises nocturnes et me faire mordre au visage, c'est loin de l'ancien moi d'Ella !

Janvier 2013 marque le début du voyage traumatisant d'Ella, son séjour à l'hôpital pour enfants Alder Hey et le diagnostic ultérieur d'Ella pour le diagnostic de r (20) et nous aimerions partager avec vous l'histoire de combat et de détermination d'Ella…

Après de nombreuses visites à l'hôpital et des mois d'évaluations, Ella a finalement reçu un diagnostic d'épilepsie.

Un an plus tard, Ella était redevenue elle-même; crises sous contrôle et profiter de la vie comme un enfant de 6 ans devrait le faire.

Avance rapide de 5 ans et vacances au Portugal ; sortie de nulle part, elle était de retour à la case départ, ayant 40 à 50 crises par jour. Une admission à l'hôpital général de Warrington pour une nuit d'observation s'est transformée en un séjour de trois mois à l'hôpital pour enfants Alder Hey.

Ella a raté son premier jour au lycée et a régressé dans une coquille d'elle-même. Convulsions fréquentes, problèmes de comportement et d'apprentissage et s'uriner le jour et la nuit.

Les saisies ont augmenté jusqu'à 80 par jour. Ella a finalement reçu un diagnostic de syndrome du chromosome 20 en anneau.

Les médecins pensent qu'il est peu probable qu'elle aille mieux un jour. 

Luttes quotidiennes

Chaque jour est une galère; s'habiller; avoir des médicaments; juste faire les choses que nous prenons tous pour acquis. R(20) a eu un impact énorme sur toutes nos vies ; Ella quittera-t-elle jamais la maison ? Arrêtera-t-elle jamais d'avoir des crises? – telles sont les questions que nous nous posons quotidiennement.

Ella est maintenant à la maison et a commencé un nouveau Régime cétogène, elle n'a pas eu de journée sans crise depuis juin 2018 et souffre de plus de 10 crises par jour.

Elle a commencé au lycée en janvier et malgré le soutien des services sociaux, nous avons beaucoup de mal à obtenir un financement et ne fréquentons actuellement l'école qu'une à deux heures par jour.

C'est une autre lutte; Support. Ella a l'air normale, mais elle est mal vue en raison de son comportement - si seulement ces ignorants connaissaient les défis auxquels elle est confrontée au quotidien !