Assista à jornada de Ella com r(20) – Comic Workshop, Birmingham 2019:

Mamãe Kirstie disse:

Quem sabe o que o futuro reserva para Ella, tudo o que sei é que ela é uma mocinha especial.

Começo da viagem

Três convulsões noturnas e uma mordida no meu rosto está muito longe do antigo eu de Ella!

Janeiro de 2013 marca o início da jornada traumática de Ella, a estadia no Hospital Infantil Alder Hey e a subsequente estadia do diagnóstico de r(20) de Ella e gostaríamos de compartilhar a história de luta e determinação de Ella com você…

Após inúmeras visitas ao hospital e meses de avaliações, Ella acabou sendo diagnosticada com epilepsia.

Um ano depois, Ella estava de volta ao seu antigo eu; convulsões sob controle e aproveitando a vida como uma criança de 6 anos deve fazer.

Avanço rápido de 5 anos e férias em Portugal; do nada, ela voltou à estaca zero, tendo 40-50 convulsões por dia. Uma internação no Hospital Geral de Warrington para observação durante a noite se transformou em uma estadia de três meses no hospital infantil Alder Hey.

Ella perdeu seu primeiro dia no ensino médio e regrediu a uma casca de seu antigo eu. Convulsões frequentes, problemas de comportamento e aprendizado e molhar-se durante o dia e a noite.

As convulsões aumentaram para 80 por dia. Ella acabou sendo diagnosticada com Síndrome do Cromossomo 20 em Anel.

Os médicos acreditam que é improvável que ela melhore. 

Lutas diárias

Todos os dias são uma luta; se vestindo; ter remédio; apenas fazendo as coisas que todos nós tomamos como garantidas. R(20) teve um enorme impacto em todas as nossas vidas; Ella vai sair de casa? Será que ela vai parar de ter convulsões? – estas são as perguntas que nos fazemos diariamente.

Ella está agora em casa e começou uma nova Dieta Cetogênica, ela não teve um dia sem convulsões desde junho de 2018 e está sofrendo mais de 10 convulsões diariamente.

Ela começou no ensino médio em janeiro e, apesar do apoio dos serviços sociais, estamos achando muito difícil obter financiamento e atualmente frequenta a escola apenas 1-2 horas por dia.

Esta é mais uma luta; Apoio, suporte. Ella parece normal, mas ela é desaprovada devido ao seu comportamento – se apenas aquelas pessoas ignorantes conhecessem os desafios que ela enfrenta diariamente!