Mira el viaje de Ella con r(20) – Comic Workshop, Birmingham 2019:

Mamá Kirstie dice:

Quién sabe qué le depara el futuro a Ella, todo lo que sé es que ella es una pequeña dama especial.

Inicio del viaje

¡Tres convulsiones nocturnas y que me muerdan la cara están muy lejos de la forma en que Ella era antes!

Enero de 2013 marca el comienzo del viaje traumático de Ella, la estadía en el Alder Hey Children's Hospital y la posterior estadía con el diagnóstico r(20) de Ella y nos gustaría compartir la historia de lucha y determinación de Ella con ustedes...

Después de numerosas visitas al hospital y meses de evaluaciones, a Ella finalmente se le diagnosticó epilepsia.

Un año después, Ella volvió a ser la de antes; las convulsiones bajo control y disfrutar de la vida como debería hacerlo un niño de 6 años.

Avance rápido 5 años y unas vacaciones en Portugal; de la nada, volvió al punto de partida, teniendo 40-50 convulsiones al día. Una admisión al hospital Warrington General para observación durante la noche se convirtió en una estadía de tres meses en el hospital infantil Alder Hey.

Ella se perdió su primer día en la escuela secundaria y regresó a un caparazón de lo que era antes. Convulsiones frecuentes, problemas de comportamiento y aprendizaje y orinarse durante el día y la noche.

Las incautaciones aumentaron hasta 80 por día. Ella finalmente fue diagnosticada con el Síndrome del Cromosoma 20 en Anillo.

Los médicos creen que es poco probable que mejore alguna vez. 

Luchas Diarias

Cada día es una lucha; vestirse; tener medicina; simplemente haciendo las cosas que todos damos por sentadas. R(20) ha tenido un gran impacto en todas nuestras vidas; ¿Se irá Ella de casa alguna vez? ¿Alguna vez dejará de tener convulsiones? – estas son las preguntas que nos hacemos a diario.

Ella ahora está en casa y ha comenzado una nueva Dieta Cetogénica, no ha tenido un día libre de convulsiones desde junio de 2018 y sufre más de 10 convulsiones al día.

Comenzó en la escuela secundaria en enero y, a pesar del apoyo de los servicios sociales, nos resulta muy difícil obtener fondos y actualmente solo asiste a la escuela 1-2 horas al día.

Esta es una lucha más; apoyo. Ella se ve normal, pero está mal vista debido a su comportamiento, ¡si solo esas personas ignorantes supieran los desafíos que enfrenta a diario!