Sehen Sie sich Ellas Reise mit r(20) an – Comic Workshop, Birmingham 2019:

Mama Kirstie sagt:

Wer weiß, was die Zukunft für Ella bereithält, alles, was ich weiß, ist, dass sie eine besondere kleine Dame ist.

Beginn der Reise

Drei nächtliche Anfälle und in mein Gesicht gebissen zu werden, ist weit entfernt von Ellas früherem Ich!

Januar 2013 markiert den Beginn von Ellas traumatischer Reise, ihrem Aufenthalt im Alder Hey Kinderkrankenhaus und Ellas anschließendem r(20)-Diagnoseaufenthalt, und wir möchten Ellas Geschichte von Kampf und Entschlossenheit mit Ihnen teilen …

Nach zahlreichen Krankenhausbesuchen und monatelangen Untersuchungen wurde bei Ella schließlich Epilepsie diagnostiziert.

Ein Jahr später war Ella wieder ihr altes Ich; Anfälle unter Kontrolle und das Leben genießen, wie es ein 6-Jähriger tun sollte.

Fast forward 5 Jahre und ein Urlaub in Portugal; Wie aus dem Nichts war sie wieder am Anfang und hatte 40–50 Anfälle pro Tag. Aus einer Aufnahme im Warrington General Hospital zur Beobachtung über Nacht wurde ein dreimonatiger Aufenthalt im Alder Hey Kinderkrankenhaus.

Ella verpasste ihren ersten Tag an der High School und wurde zu einer Hülle ihres früheren Ichs. Häufige Krampfanfälle, Verhaltens- und Lernprobleme und sich tagsüber und nachts einnässen.

Die Anfälle stiegen auf 80 pro Tag. Bei Ella wurde schließlich das Ringchromosom 20-Syndrom diagnostiziert.

Die Ärzte glauben, dass es unwahrscheinlich ist, dass es ihr jemals besser geht. 

Tägliche Kämpfe

Jeder Tag ist ein Kampf; sich anziehen; Medizin haben; einfach die Dinge tun, die wir alle für selbstverständlich halten. R(20) hat einen enormen Einfluss auf unser aller Leben; Wird Ella jemals ihr Zuhause verlassen? Wird sie jemals aufhören, Anfälle zu haben? – das sind die Fragen, die wir uns täglich stellen.

Ella ist jetzt zu Hause und hat neu angefangen Ketogene Ernährung, sie hatte seit Juni 2018 keinen anfallsfreien Tag mehr und leidet täglich an mehr als 10 Anfällen.

Sie fing im Januar an der High School an und trotz der Unterstützung der Sozialdienste haben wir es sehr schwer, finanzielle Mittel zu bekommen und gehen derzeit nur 1-2 Stunden am Tag zur Schule.

Dies ist ein weiterer Kampf; Unterstützung. Ella sieht normal aus, ist aber wegen ihres Verhaltens verpönt – wenn nur diese ignoranten Menschen die Herausforderungen kennen, denen sie täglich gegenübersteht!