r(20) – コミック ワークショップ、バーミンガム 2019 でのエラの旅をご覧ください。

カースティママはこう言います。

エラの将来がどうなるかは誰にもわかりません。 私が知っているのは、彼女が特別な小さな女性だということだけです.

旅の始まり

3回の夜間発作と私の顔に噛まれることは、エラの以前の自分とはかけ離れています!

2013 年 1 月はエラのトラウマの旅の始まりであり、アルダー ヘイ チルドレンズ ホスピタルに滞在し、エラはその後 r(20) と診断されて滞在しました。エラの戦いと決意の物語を皆さんと共有したいと思います…

何度も病院を訪れ、何ヶ月にもわたる評価を行った後、エラは最終的にてんかんと診断されました.

1年後、エラは元の自分に戻りました。発作を抑え、6 歳児としての生活を楽しんでいます。

早送りして 5 年、休暇をとってポルトガルへ。どこからともなく、彼女は振り出しに戻り、1 日に 40 ～ 50 回の発作を起こしました。一晩観察するためにウォリントン総合病院に入院すると、アルダー ヘイ小児病院に 3 か月間入院することになりました。

エラは高校での初日を逃し、以前の自分の殻に戻りました。頻繁な発作、行動、学習の問題、昼夜を問わずおねしょ。

発作は 1 日 80 回まで増加しました。エラは最終的にリング染色体20症候群と診断されました.

医師は、彼女が回復する可能性は低いと考えています。 

日々の闘い

毎日が闘争です。着替え;薬を持っている;私たち全員が当たり前のことをしているだけです。 R(20) は、私たちの生活全体に大きな影響を与えてきました。 エラは家を出ることはありますか？彼女は発作を止めることができますか？ – これらは、私たちが日々自問している質問です。

エラは今家にいて、新しいことを始めました ケトジェニックダイエット、彼女は 2018 年 6 月以来発作のない日がなく、毎日 10 回以上の発作に苦しんでいます。

彼女は 1 月に高校に通い始めました。ソーシャル サービスの支援にもかかわらず、資金を得ることが非常に難しく、現在は 1 日に 1 ～ 2 時間しか学校に通っていません。

これはさらなる闘いです。サポート。エラは普通に見えますが、彼女の行動のために眉をひそめています - それらの無知な人々だけが、彼女が日常的に直面している課題を新たにするなら!