Podívejte se na Ellinu cestu s r(20) – Comic Workshop, Birmingham 2019:

Maminka Kirstie říká:

Kdo ví, jakou budoucnost Ellu čeká, vím jen, že je to zvláštní malá dáma.

Začátek cesty

Tři noční záchvaty a kousnutí do obličeje je na hony vzdáleno Ellině bývalému já!

V lednu 2013 začíná Ellina traumatická cesta, pobyt v dětské nemocnici Alder Hey a následný pobyt Elly na diagnostiku r(20) a rádi bychom se s vámi podělili o Ellin příběh boje a odhodlání…

Po četných návštěvách v nemocnici a měsících hodnocení byla Elle nakonec diagnostikována epilepsie.

Po roce se Ella vrátila ke svému starému já; záchvaty pod kontrolou a užívat si života jako 6leté dítě.

Rychlý posun 5 let a dovolená v Portugalsku; z ničeho nic se vrátila na začátek a měla 40–50 záchvatů denně. Přijetí do nemocnice Warrington General na noční pozorování se změnilo na tříměsíční pobyt v dětské nemocnici Alder Hey.

Ella vynechala svůj první den na střední škole a vrátila se do ulity svého bývalého já. Časté záchvaty, problémy s chováním a učením a pomočování se ve dne i v noci.

Počet záchvatů se vyšplhal až na 80 denně. Elle byl nakonec diagnostikován syndrom prstencového chromozomu 20.

Lékaři se domnívají, že je nepravděpodobné, že se někdy zlepší. 

Denní boje

Každý den je boj; oblékání; mít léky; prostě dělat věci, které všichni považujeme za samozřejmé. R(20) má obrovský dopad na všechny naše životy; Odejde Ella někdy z domova? Přestane někdy mít záchvaty? – to jsou otázky, které si klademe denně.

Ella je nyní doma a začala na novém Ketogenní dieta, neměla den bez záchvatů od června 2018 a denně trpí 10+ záchvaty.

V lednu nastoupila na střední školu a i přes podporu sociálních služeb se nám velmi těžce shání finance a v současné době navštěvuje školu pouze 1-2 hodiny denně.

Toto je další boj; Podpěra, podpora. Ella vypadá normálně, přesto je kvůli svému chování odsuzována – jen kdyby tito ignoranti objevili výzvy, kterým denně čelí!