Bekijk Ella's reis met r(20) – Comic Workshop, Birmingham 2019:

Mama Kirstie zegt:

Wie weet wat de toekomst voor Ella in petto heeft, alles wat ik weet is dat ze een speciale kleine dame is.

Begin van de reis

Drie nachtelijke aanvallen en in mijn gezicht gebeten worden is een verre schreeuw van Ella's vroegere zelf!

Januari 2013 markeert het begin van Ella's traumatische reis, verblijf in het Alder Hey Children's Hospital en Ella's daaropvolgende r(20) diagnoseverblijf en we willen Ella's verhaal van strijd en vastberadenheid met je delen...

Na talloze bezoeken aan het ziekenhuis en maandenlange evaluaties kreeg Ella uiteindelijk de diagnose epilepsie.

Een jaar later was Ella weer de oude; aanvallen onder controle en genieten van het leven zoals een 6-jarige zou moeten doen.

Fast forward 5 jaar en een vakantie naar Portugal; uit het niets was ze terug bij af, met 40-50 aanvallen per dag. Een opname in het Warrington General Hospital voor nachtelijke observatie veranderde in een verblijf van drie maanden in het Alder Hey kinderziekenhuis.

Ella miste haar eerste dag op de middelbare school en viel terug in een schulp van haar vroegere zelf. Frequente aanvallen, gedrags- en leerproblemen en zichzelf dag en nacht nat maken.

De aanvallen liepen op tot 80 per dag. Ella werd uiteindelijk gediagnosticeerd met het ringchromosoom 20-syndroom.

Artsen denken dat het onwaarschijnlijk is dat ze ooit beter zal worden. 

Dagelijkse strijd

Iedere dag is een strijd; aankleden; medicijnen hebben; gewoon de dingen doen die we allemaal als vanzelfsprekend beschouwen. R(20) heeft een enorme impact gehad op ons hele leven; Zal Ella ooit het huis verlaten? Zal ze ooit stoppen met epileptische aanvallen? – dit zijn de vragen die we ons dagelijks stellen.

Ella is nu thuis en is begonnen aan een nieuwe Ketogeen Dieet, ze heeft sinds juni 2018 geen aanvalsvrije dag meer gehad en heeft dagelijks 10+ aanvallen.

Ze begon in januari op de middelbare school en ondanks de steun van sociale diensten hebben we het erg moeilijk om financiering te krijgen en gaat ze momenteel slechts 1-2 uur per dag naar school.

Dit is een verdere strijd; steun. Ella ziet er normaal uit, maar ze wordt afgekeurd vanwege haar gedrag - als die onwetende mensen maar de uitdagingen waarmee ze dagelijks wordt geconfronteerd, leren kennen!