ملاحظة: تمت ترجمة هذه الصفحة بواسطة جوجل. تواصل معنا إذا رغبت في مساعدتنا في ترجمة المعلومات.

يبحث
الشريحة 1
تعزيز البحث والتعليم والدعم المستمر لإنهاء الأمراض غير المشخصة أو التي يتم تشخيصها بشكل خاطئ
رينغ20
الصرع

متلازمة الكروموسوم الحلقي 20

متلازمة الكروموسوم الحلقي 20 أو متلازمة r(20) هو مرض نادر للغاية، ومن أعراضه الرئيسية صعوبة علاج الصرع والتدهور المعرفي واضطراب السلوك.

قصصك

قصة عزرا

لكل عائلة تعيش مع r(20) إيقاعها الخاص، روتين يومي مبني على الحب والصبر. ستركز هذه القصة على عزرا، البالغ من العمر 16 عامًا، وكيف

اقرأ المزيد

أحدث الأخبار والأبحاث

التقرير السنوي لأثر Ring20 لعامي 2025/2026

يسرّنا أن نعلن عن إتاحة تقريرنا السنوي للأثر لعامي 2025/2026 للقراءة. يُسلّط هذا التقرير الضوء على العمل الرائع الذي أنجزناه خلال العام الماضي لدعم الأفراد والعائلات المتعايشة مع الصرع من نوع Ring20.

إعادة إطلاق Step Into the Ring 

بعد فترة توقف قصيرة، يسعدنا أن نعلن أن برنامج Step Into the Ring (مجموعة الدعم الافتراضية الشهرية الخاصة بنا للشباب الذين يعانون من الصرع Ring20) سيعود في يوم الأحد الأخير من كل شهر في تمام الساعة 11 صباحًا (بتوقيت المملكة المتحدة).

تعرفوا على سارة، مسؤولة الاتصال بالعائلات لدينا

في شهر يونيو، أطلقنا مشروعنا للتواصل مع العائلات، والذي أُنشئ لتقديم الدعم والمعلومات للعائلات التي تعاني من الصرع من نوع Ring20. واليوم، نتحدث مع سارة، مسؤولة التواصل مع العائلات في المشروع، لمعرفة المزيد عن هذه المبادرة وعملها.

اشترك في القائمة البريدية لدينا