Jedinci se syndromem r(20) (ve Velké Británii)

V Ring20 jsme si všimli, že některým jedincům s diagnostikovaným syndromem r(20) není nabízena vakcína COVID-19 jako součást prioritní skupina 6 v rámci Spojeného království. Zdá se, že je to způsobeno tím, že praktičtí lékaři ve svých lékařských záznamech neklasifikují jednotlivce jako osobu s epilepsií – i když tato osoba má diagnózu r(20) a pravidelně jsou jí předepisovány léky proti záchvatům (ASM).

Ring20 má podezření, že je to způsobeno nedostatečným povědomím o syndromu r(20) jménem praktických lékařů, ale chceme zajistit, aby jedincům se syndromem r(20) (starším 16 let) je nabídnuto očkování jako součást příslušné prioritní skupiny, jak je jejich právem.

Pokud je tato situace ve Spojeném království, Ring20 má podezření, že k tomu může dojít také v zámoří, ačkoli zavádění vakcín nemusí být tak pokročilé jako ve Spojeném království a prioritní skupiny se mohou v jednotlivých zemích lišit.

Prohlášení lékařského poradního sboru Ring20

Jedinci s diagnózou r(20) by měli mít zapsáno, že syndrom r(20) je vzácná forma epileptické encefalopatie – a měli by obdržet nabídku očkování proti COVID-19 spolu se všemi ostatními lidmi s diagnózou epilepsie.

Rodiče/pečovatelé lidí se syndromem r(20) (ve Velké Británii)

Jako pečovatelé o vaše dítě (bez ohledu na věk vašeho dítěte, i když je nyní plnoleté) mají rodiče/pečovatelé osoby se syndromem r(20) ve Spojeném království nárok na přednostní očkování proti COVID-19, jako neplacený pečovatel. Nemusíte pobírat žádné dávky, např. příspěvek na péči, abyste se kvalifikovali jako an neplacený pečovatel.

Jednoduše požádejte o registraci jako neplacený pečovatel u svého praktického lékaře. V budoucnu také získáte prioritní přístup k chřipkovému očkování každý rok, protože to bude přidáno do vašich lékařských záznamů. V budoucnu můžete mít k dispozici i další podporu; na které by vás měl upozornit váš praktický lékař. Více informací naleznete na Kontakt webová stránka. Děkujeme organizaci Contact charity za sdílení těchto informací.

Ring20 nemůže komentovat situaci pro pečovatele mimo Spojené království, kterým je vakcína upřednostňována, ale navrhne vám, abyste si na místě prozkoumali, zda je pro vás podobný systém dostupný.