Annuncio del nostro weekend della conferenza delle famiglie Ring20!
La nostra terza conferenza Ring20, dedicata alle famiglie con r(20) in tutto il mondo, è un evento imperdibile. Abbiamo in programma un ricco calendario di due giorni e mezzo, che include:
- giornata dedicata alla ricerca
- aggiornamenti sui progetti di ricerca r(20) da relatori internazionali,
- Sessione di domande e risposte con esperti del settore.,
- Attività divertenti di raccolta fondi per tutta la famiglia
e naturalmente, l'opportunità unica di trascorrere del tempo di qualità con altre famiglie r(20) che stanno affrontando sfide molto simili.
SALVA LA DATA 30 ottobre - 1 novembre 2026 Coventry, Regno Unito
I biglietti costano £10 a persona per le famiglie, GRATIS per la persona con r(20)! Il prezzo del biglietto include 2,5 giorni di informazioni, supporto, pasti e bevande (le bevande alcoliche potrebbero essere a pagamento).
Le prime 20 famiglie che acquisteranno i biglietti potranno usufruire di 2 notti di soggiorno incluse nel prezzo. 1 camera GRATUITA per famiglia; camere aggiuntive a carico del cliente.
Come prenotare i biglietti
Guarda questo breve video per scoprire come prenotare biglietti e alloggio tramite Eventbrite:
Non puoi partecipare di persona?
Nessun problema, gli interventi dei relatori saranno registrati, quindi potrai guardarli in seguito.
I punti salienti includono:
Giornata di ricerca dalle 10:00 (venerdì)
prelievo di campioni di sangue/saliva
questionari di ricerca
Programma dei relatori (sabato) -
Scopri le ultime scoperte della ricerca
Chiedi agli esperti
Workshop interattivi
argomenti che sono IMPORTANTI per te
Attività di raccolta fondi (domenica)
e legami familiari
Un'opportunità unica per trascorrere molto tempo con altre famiglie r(20)
Alloggio in hotel in loco
Pasti e bevande
Programma per le famiglie
Venerdì 30 ottobre - Giornata della ricerca
Arrivate in anticipo (dalle 10:00) per partecipare alle attività di ricerca, tra cui:
- raccolta di campioni di sangue/saliva (dalla persona con r(20), + genitori biologici)
- questionari di ricerca
- Workshop interattivi con i nostri infermieri specializzati in epilessia e il responsabile dei rapporti con le famiglie.
Sabato 31 ottobre - Giornata della famiglia
Venite a scoprire gli ultimi aggiornamenti sulla ricerca recente su r(20), inclusi risultati e scoperte da:
- Studio sull'impatto riportato dai pazienti
- Io e r(20) studio
- Studio sulla SUDEP e sul rischio di mortalità
- Gestione attuale di r(20) e risultati della ricerca VNS
- Studio genomico di Birmingham
Inoltre, interessanti novità sui piani di ricerca…
E workshop interattivi su argomenti di cui VOI volete parlare/a cui volete trovare risposta.
Domenica 1° novembre - Collegamento tra famiglie/Raccolta fondi
Tra i relatori confermati per sabato figurano:
- Hannah Titheradge - Studio genetico di Birmingham
- Ken Myers - Studio VNS e trattamenti per la sindrome r(20)
- Arun Soma - Studio sull'impatto riportato dai pazienti di Ring20
- Phil e Sarah Tittensor - responsabili del workshop interattivo
- Aavani Kahlon - Io e r(20) studiamo
Questo elenco verrà aggiornato regolarmente, quindi vi preghiamo di consultarlo periodicamente.
GRANDI grazie ai nostri sponsor dell'evento:
Questa conferenza ha ricevuto un sostegno finanziario da [sponsor da confermare e che verranno aggiunti a breve]. Gli sponsor non hanno avuto alcuna influenza sul programma scientifico o didattico, sulla selezione dei relatori o sui contenuti.
Sistemazione in albergo
Presso il sito saranno disponibili alloggi Centro conferenze dell'Università di Warwick, Coventry CV4 7SH.
Gli ospiti possono usufruire dei servizi in loco inclusi nel soggiorno.
Abbiamo a disposizione diverse camere, tra cui camere doppie con letti singoli, camere matrimoniali e camere familiari (che possono ospitare fino a 3 persone).
Le prime 20 famiglie che prenoteranno riceveranno in omaggio una camera d'albergo (per 2 notti). (Si prega di selezionare la camera al momento della prenotazione dei biglietti).
La nostra sede principale sarà il Centro Congressi dell'Università di Warwick.
La nostra sede principale sarà a Scarman e utilizzeremo The Slate (mostrato qui) per la nostra Giornata delle Famiglie di sabato.
L'utilizzo dei terreni e delle strutture dell'Università di Warwick è a disposizione di tutti gli ospiti che soggiornano in loco.
Sentitevi liberi di usufruire del parco o delle strutture sportive (l'accesso alla piscina e alla palestra è gratuito, le altre attività sono a pagamento).
Indicazioni e collegamenti di trasporto
In auto
Il codice postale di tutte le nostre sedi è CV4 7SH e ci troviamo all'interno del campus dell'Università di Warwick.
Per raggiungere Scarman, Radcliffe e The Slate, seguite le indicazioni per Lakeside Village; troverete poi i cartelli che indicano le sedi. Il Central Campus Venues si trova nel campus centrale, segnalato da Gibbet Hill Road.
In treno
Coventry si trova sulla linea ferroviaria principale della costa occidentale ed è servita da treni regolari, 7 giorni su 7, ed è la stazione ferroviaria più comoda per la maggior parte dei visitatori. È servita da treni provenienti da Londra Euston, Birmingham (New Street e International) e Leicester. Stazione di Coventry,Il link si apre in una nuova finestra È facile raggiungerci in taxi o in autobus.
Le stazioni ferroviarie di Canley e Tile Hill sono entrambe servite da treni provenienti da Londra, Milton Keynes, Birmingham, Coventry, Rugby e Northampton. Nessuna delle due stazioni dispone di una stazione dei taxi, quindi se non volete camminare, prenotate un taxi in anticipo. Leamington Spa è servita da treni provenienti da Birmingham, Coventry, Oxford, Reading e Londra Marylebone. È possibile raggiungerci anche in autobus dalle vicinanze della stazione.
In autobus
Ci sono autobus di linea che partono dal centro di Coventry, dalla stazione ferroviaria di Coventry e da Leamington Spa. I taxi sono facilmente reperibili in queste zone.
Da Coventry, le linee di autobus 11 e 12 servono entrambe Warwick Conferences. Entrambi gli autobus fermano alla fermata Rail Station Bridge SD su Warwick Road, a un minuto a piedi dalla stazione di Coventry. visualizza su Google MapsIl link si apre in una nuova finestra.
Da Leamington Spa, gli autobus U1 e U2 servono Warwick Conferences. Entrambe le linee fermano alla fermata Parish Church Stand B, a sette minuti a piedi dalla stazione di Leamington Spa. visualizza su Google MapsIl link si apre in una nuova finestra.
In aereo
L'aeroporto più vicino è Aeroporto Internazionale di BirminghamIl link si apre in una nuova finestra. Un taxi dall'aeroporto a Coventry impiega circa 20 minuti. In alternativa, è possibile prendere un treno diretto per Coventry dalla stazione di Birmingham International, situata all'interno dell'aeroporto.
Gli aeroporti di Londra Heathrow, Gatwick e Luton sono tutti collegati a Coventry tramite National ExpressIl link si apre in una nuova finestra Servizi di autobus. In alternativa, è possibile prendere il treno per Coventry, con un cambio nel centro di Londra.
Domande frequenti
Ecco alcune delle domande che potresti porre sul nostro weekend della Conferenza delle famiglie:
Sì, questo evento è aperto alle persone che vivono con r(20) e alle loro famiglie. Diamo il benvenuto anche agli operatori sanitari e alle aziende del settore farmaceutico/industriale interessate all'epilessia complessa.
Poiché i posti sono limitati, i posti saranno assegnati in via prioritaria alle persone con r(20) e ai loro parenti stretti.
Stiamo ancora lavorando sui prezzi dei biglietti, che saranno minimi per le famiglie r(20).
Stiamo attualmente lavorando al budget e a breve vi comunicheremo le prenotazioni degli alloggi.
Ring20 si propone di contribuire alle spese per le camere d'albergo.
Incoraggiamo le famiglie a trascorrere il fine settimana con noi; tuttavia, se abitate nelle vicinanze e/o desiderate partecipare solo per la giornata di sabato, potete unirvi a noi semplicemente per il programma principale diurno.
Stiamo mettendo insieme un programma che speriamo abbia qualcosa per tutte le età e abilità. Nota: i genitori/accompagnatori rimarranno sempre sotto la responsabilità dei propri figli.
Stiamo programmando di trasmettere in diretta streaming le presentazioni principali di sabato.
Vi forniremo i dettagli su come registrarvi per partecipare in diretta online.
Speriamo di registrare le sessioni di sabato durante il giorno, in modo da poterle condividere sul nostro sito web e sul nostro canale YouTube dopo l'evento.
Il nostro obiettivo è rendere l'evento accessibile alle persone in sedia a rotelle.
Stiamo valutando la possibilità di fornire la traduzione automatica del parlato in tempo reale, oltre alla trascrizione e ai sottotitoli. La questione è ancora da confermare... vi comunicheremo presto se sarà possibile o meno.
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Saremmo felici di rispondere. Inviaci un breve messaggio di seguito
