Italian 
English 
Dutch 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
Arabic 
Su questa pagina:
Link to participate below:
The questionnaire will remain open for 4 weeks.
Condividendo le tue esperienze contribuirai a realizzare il cambiamento.
Webinar on managing SUDEP risk in r(20)
We will be hosting a webinar for families explaining SUDEP, the risks and how to minimise them.
The webinar is schedule for 16th April 2026 18:30 – 19:30 UK time.
The recording is available below.
Aggiungi i sottotitoli
Per seguire i video con i sottotitoli è sufficiente fare clic con il pulsante sinistro del mouse sull'ingranaggio Impostazioni (nell'angolo in basso a destra del video) e selezionare:
sottotitoli/CC (1) OFF >
poi seleziona:
Inglese (generato automaticamente)
Per i sottotitoli in un'altra lingua è sufficiente continuare selezionando:
sottotitoli/CC (1) inglese (generato automaticamente) >
poi seleziona:
Traduzione automatica
e seleziona la lingua che preferisci dall'elenco.
NEW!! Research Study on understanding SUDEP and managing risk
Sudden Unexpected Death in EPilepsy (SUDEP) awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome is not a subject widely discussed by families or by their medical teams – and yet, understanding risk and how to reduce risk is extremely important.
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of Neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
Perché stiamo facendo questo?
We want to hear from as many families as possible to better understand SUDEP awareness and mortality risk factors among individuals with ring chromosome 20 syndrome.
By collecting experiences directly from individuals or their parents/caregivers we want to see if your experiences can add any new knowledge to what has been documented about understanding SUDEP and mortality risk in r(20) syndrome.
Making connections, supporting families
Questo gioverà a me/a mio figlio?
By sharing your insights, you will contribute to improving how and when SUDEP risk is discussed with families with a Ring Chromosome 20 diagnosis – and what can be done to minimise risk.
The knowledge gained from this study will serve to raise awareness among the wider population and potentially improve support and care for individuals affected by r(20) syndrome.
Chi è idoneo?
The study is open to all individuals and their families who are living with a ring chromosome 20 syndrome worldwide.
Our Ring20 Champions can help translate the questions and your answers in other languages including: French, Dutch, Italian, Portuguese, Japanese, Spanish, German
Cosa dovrò fare?
You can participate by completing our online questionnaire Qui.
Puoi scegliere di partecipare come:
- un adulto di età pari o superiore a 18 anni che vive con r(20) – con o senza il sostegno dei tuoi genitori
- uno(i) genitore(i)/tutore(i) di qualcuno che vive con r(20)
- un fratello/i di una persona che vive con r(20) – è richiesto il sostegno dei genitori per <18 anni di età
- un familiare stretto coinvolto nella cura di qualcuno che convive con r(20)
Quali informazioni mi verrà chiesto di fornire?
Preparati pensando alle tue esigenze di supporto:
- Recent seizure History: How many tonic clonic seizures have you experienced in the last 12 months? What other seizure types have you experienced in that period?
- Living Situation and Night-time Supervision: Do you sleep alone in the house, in your own room with other family members or does your parent/caregiver sleep in the same room as you?
- Treatment & Adherence: What treatments are you currently taking to control your seizures and do you take them regularly?
- Medical Risk & Health Factors: Do you use rescue medication and how often have you had to use this in the last 12 months?
- SUDEP Awareness & Impact: Has SUDEP been discussed with you and if so, how clear was the infromation?
- Safety Measures at Home: Which safety measures are available at home?
- Community Priorities: What would help you most to understand or better manage SUDEP?
Cosa accadrà alle informazioni raccolte?
This new study is kindly supported by Philippe Ryvlin, Professor of neurology in Lausanne, Switzerland and Alex Grundmann, Academic Clinical Fellow at the Royal Victoria Infirmary, Newcastle-upon-Tyne, UK – both are experts in this field.
We aim to publish a new research paper on the risk factors affecting mortality including the risk of SUDEP in r(20) syndrome based on the findings of this study.
Consenso e riservatezza dei dati
Le informazioni fornite saranno trattate con la massima riservatezza. Verranno utilizzati per aiutarci ad aggiornare i nostri servizi di supporto e per aiutarci a raccogliere fondi, con l'anonimato protetto. La tua privacy sarà protetta e nessun nome verrà utilizzato per garantire la riservatezza e rispettare le linee guida etiche. Tieni presente che la partecipazione a questo studio è completamente volontaria e hai il diritto di recedere in qualsiasi momento senza fornire una motivazione.
Vuoi maggiori informazioni prima di decidere?
Contatta il tuo Ring20 Champion per qualsiasi domanda tu possa avere.
