ドンとアリソンは、2016 年 10 月 25 日にケンブリッジ国際希少疾患サミット 2016 に出席しました。

• ケンブリッジは、希少疾患研究における世界的な取り組みに何を貢献できるでしょうか?
• 共同で革新的な研究、治療、希少疾患患者のケアをリードしているのは誰ですか?
• どうすれば患者とその家族をすべての話し合いの中心に据えることができるでしょうか?

ケンブリッジ国際希少疾患サミット 2016 で、希少疾患をリードする人々から話を聞きました。

ケンブリッジ希少疾患ネットワークは、2015 年の最初のサミットで売り切れの成功を収めた後、再び国際的なリーダーと地元の専門家をケンブリッジに集め、研究、産業、ビジネス、患者グループの間のギャップを埋めました。

強力な患者の声に支えられて、この 1 日のカンファレンスでは次のことが探求されました。

• 国際的な希少疾患のイノベーション
• 新たな希少疾患への取り組みが間近に迫っている
• 健康のイノベーション
• 製薬会社との関与と協力。

学界、ヘルスケア、産業界、企業、患者支援グループなどを代表する幅広い参加者ベースにより、参加者は潜在的なコラボレーションを探り、希少疾患の機会についてより幅広い理解を得ることができました。

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• EURORDIS 副社長、アヴリル・デーリー
• Andy Richards 博士 – シリアル バイオテクノロジー起業家および Ixico 会長
• Abcam の共同創設者兼会長である Dr. Jonathan Milner は、次のように述べています。
• Ben Howlett MP、全党議会グループ (APPG) の議長、まれな遺伝的および未診断の状態について
• パトリック・マクスウェル教授、物理学のレジアス教授であり、ケンブリッジ大学の臨床医学部の校長
• ティム・ギリアムズ博士、Healx の CEO、CRDN の創設者
• Alastair Kent、OBE、Rare Disease UK および Genetic Alliance UK のディレクター、CRDN の次期議長
• ファーマフォラム メディアの CEO 兼創設者、ポール トゥナ博士
• AKU ソサエティおよび Findacure 会長の Nick Sireau 博士
• Olivier Menzel 博士、BLACKSWAN Foundation の会長兼創設者、スイス
• Dr Alex MacKenzie、CARE for RARE、およびカナダの CHEO 小児科の副学部長
• Dr. Larissa Kerecuk、バーミンガム小児病院の希少疾患主任
• Karsten R. Barton 氏、Frambu – Center for Rare Disorders、ノルウェー、部長