Don en Allison woonden de Cambridge International Rare Disease Summit 2016 bij op 25 oktober 2016. Het programma van de dag draaide om:

• Wat kan Cambridge bijdragen aan wereldwijde inspanningen op het gebied van onderzoek naar zeldzame ziekten?
• Wie loopt voorop in gezamenlijk, innovatief onderzoek, behandeling en zorg voor mensen met zeldzame ziekten?
• Hoe kunnen we patiënten en hun families centraal stellen in alle discussies?

Tijdens de Cambridge International Rare Disease Summit 2016 hoorden we van degenen die voorop liepen op het gebied van zeldzame ziekten.

Na het uitverkochte succes van de eerste top in 2015, bracht het Cambridge Rare Disease Network opnieuw internationale leiders en lokale experts samen in Cambridge om de kloof tussen onderzoek, industrie, bedrijfsleven en patiëntengroepen te overbruggen.

Verankerd door krachtige stemmen van patiënten, onderzocht deze eendaagse conferentie:

• internationale innovaties op het gebied van zeldzame ziekten
• nieuwe initiatieven op het gebied van zeldzame ziekten in het verschiet
• innovaties op het gebied van gezondheid
• betrokken zijn bij en samenwerken met farma.

Een brede basis van afgevaardigden, die de academische wereld, de gezondheidszorg, de industrie, het bedrijfsleven, patiëntenondersteuningsgroepen en meer vertegenwoordigen, stelde afgevaardigden in staat om potentiële samenwerkingen te verkennen en een breder begrip te krijgen van kansen op het gebied van zeldzame ziekten.

Lees onze blog hier.

• Avril Daly, vice-president van EURORDIS
• Dr. Andy Richards - seriële biotechondernemer en voorzitter van Ixico
• Dr. Jonathan Milner, mede-oprichter en voorzitter van Abcam
• Ben Howlett MP, voorzitter van All Party Parliamentary Group (APPG) over zeldzame, genetische en niet-gediagnosticeerde aandoeningen
• Prof. Patrick Maxwell, Regius Professor of Physic en hoofd van de School of Clinical Medicine van de Universiteit van Cambridge
• Dr. Tim Guilliams, CEO van Healx en oprichter en directeur van CRDN
• Alastair Kent, OBE, directeur van Rare Disease UK en Genetic Alliance UK, inkomende voorzitter van CRDN
• Dr. Paul Tunnah, CEO en oprichter van Pharmaphorum media
• Dr. Nick Sireau, voorzitter van AKU Society en Findacure
• Dr. Olivier Menzel, voorzitter en oprichter van de BLACKSWAN Foundation, Zwitserland
• Dr. Alex MacKenzie, CARE voor RARE en vice-decaan onderzoek voor de afdeling kindergeneeskunde bij CHEO, Canada
• Dr. Larissa Kerecuk, hoofd Zeldzame Ziekten in het kinderziekenhuis van Birmingham
• Karsten R. Barton, afdelingshoofd, Frambu – Centrum voor zeldzame aandoeningen, Noorwegen