Don et Allison ont assisté au Cambridge International Rare Disease Summit 2016 le 25 octobre 2016. Le programme de la journée était centré sur :

• Quelle contribution Cambridge peut-elle apporter aux efforts mondiaux de recherche sur les maladies rares ?
• Qui est à l'avant-garde de la recherche, du traitement et des soins collaboratifs et innovants pour les personnes atteintes de maladies rares ?
• Comment placer les patients et leurs familles au centre de toutes les discussions ?

Nous avons entendu ceux qui ouvrent la voie dans le domaine des maladies rares lors du Cambridge International Rare Disease Summit 2016.

Après le succès à guichets fermés de son premier sommet en 2015, le Cambridge Rare Disease Network a de nouveau réuni des dirigeants internationaux et des experts locaux à Cambridge pour combler le fossé entre la recherche, l'industrie, les entreprises et les groupes de patients.

Ancrée par de puissantes voix de patients, cette conférence d'une journée a exploré :

• innovations internationales sur les maladies rares
• de nouvelles initiatives sur les maladies rares à l'horizon
• nouveautés en santé
• s'engager et collaborer avec l'industrie pharmaceutique.

Une large base de délégués, représentant le milieu universitaire, les soins de santé, l'industrie, les entreprises, les groupes de soutien aux patients et bien d'autres, a permis aux délégués d'explorer des collaborations potentielles et d'acquérir une compréhension plus large des opportunités dans les maladies rares.

Lire notre blog ici.

• Avril Daly, vice-présidente d'EURORDIS
• Dr Andy Richards - Entrepreneur en biotechnologie en série et président d'Ixico
• Dr Jonathan Milner, co-fondateur et président d'Abcam
• Ben Howlett, député, président du groupe parlementaire multipartite (APPG) sur les maladies rares, génétiques et non diagnostiquées
• Prof Patrick Maxwell, Professeur Regius de Physique et Directeur de l'École de médecine clinique de l'Université de Cambridge
• Dr Tim Guilliams, PDG de Healx et directeur fondateur du CRDN
• Alastair Kent, OBE, directeur de Rare Disease UK et Genetic Alliance UK, nouveau président du CRDN
• Dr Paul Tunnah, PDG et fondateur de Pharmaphorum media
• Dr Nick Sireau, président de la société AKU et de Findacure
• Dr Olivier Menzel, Président et Fondateur de la Fondation BLACKSWAN, Suisse
• Dr Alex MacKenzie, CARE for RARE et vice-doyen à la recherche du département de pédiatrie du CHEO, Canada
• Dr Larissa Kerecuk, responsable des maladies rares à l'hôpital pour enfants de Birmingham
• Karsten R. Barton, chef de département, Frambu – Centre pour les maladies rares, Norvège