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つながりを作り、家族をサポートする
リング20へようこそ。
最新情報を入手できる方法はたくさんあります。サポートを受けたり、参加したりするには、リソースを参照することをお勧めします。始めるにあたって、いくつかの例を次に示します。
メーリングリスト
Ring20 Research and Support UK CIO のメンバーとして、定期的に (毎月) 受け取ることができます。
電子メールによるニュースと、r(20) 関連のすべてについての当社からの年 2 回のニュースレター。
ここからサインアップしてください: http://eepurl.com/c7B9sD 登録は無料で、いつでも登録を解除できます。
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イベントの最新情報を入手するには、ここで最新のニュースと活動をご覧ください。
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または LinkedIn https://www.linkedin.com/company/36127772/admin/
参加の詳細については、コミュニティ ページにアクセスすることをお勧めします。
Sameer Zuberi 教授 (当社の主任医療顧問) および EpiCARE と協力して、当社は最も一般的に寄せられる 10 の質問からなる患者およびその介護者向けの情報リーフレットを作成しました。
このリソースが、最近 r(20) の診断を受けたご家族にとって特に役立つことを願っています。
私たちの患者情報漫画はダウンロードできます。または、次の宛先に電子メールを送信して印刷版をリクエストすることもできます。 [email protected]
これは 2 冊の漫画シリーズの 2 冊目です。ダウンロードすることもできます r(20) 症候群の人生: 初期の頃 r(20)症候群と診断された子供であることの課題を探ります。
私たちの患者情報漫画はダウンロードできます。または、次の宛先に電子メールを送信して印刷版をリクエストすることもできます。 [email protected]
これは 2 冊の漫画シリーズの 1 冊目です。ダウンロードすることもできます r(20)症候群とともに育つ 大人になるための課題を探求するために。
また、私たちの研究セクションに飛び込み、医療情報や r(20) の研究を調べることもできます。
数週間以内に落ち着いたら、他の r(20) ファミリーとつながる方法についての詳細をお送りします。それまでの間、何かご不明な点がございましたら、[email protected] までお気軽にお問い合わせください。
相互サポートのために他の r(20) ファミリと接続する方法は次のとおりです。
Ring20 患者サポート (プライベート グループ)
私たちの患者サポート グループ フォーラムは、すべての患者とその家族が利用できます。
r(20) の影響を受けるため、相互に接続して共有できるようになります。
安全な環境での思考と経験。
参加リクエストはこちらから: https://www.facebook.com/groups/798475916833994/
RareConnect リング 20 番染色体フォーラム
また、RareConnect for r(20) 上で別のサポート グループ フォーラムも運営しています。
家族がお互いに安心して話せるように。ここでの違いは、
投稿や情報は、以下を含む 12 言語のいずれかに翻訳できます。
スペイン語、フランス語、ドイツ語、ポルトガル語、イタリア語、チェコ語、セルビア語/クロアチア語、ウクライナ語、
ロシア語、ペルシャ語、日本語 – これにより、より幅広い聴衆にリーチできるようになります。
参加リクエストはこちらから: https://www.rareconnect.org/en/community/ring chromosome-20-syndrome
私たちは、教育、情報提供、ネットワークづくりを目的として、毎年家族会議を開催しています。
このイベントには、r(20) 症候群の世界の専門家からの希少疾患研究に関する最新情報が含まれます。
希少疾患に直接影響を受けたキースピーカーからのヒアリング
研究者や専門家と話す機会。
他の患者さんや介護者とつながるために
家族向けイベントディナー
楽しい社会活動
希少疾患コミュニティ、患者、慈善団体、研究者の代表が参加するこのイベントは、ネットワーキング、新たな学習、情報共有のための素晴らしい機会を提供します。
次回のイベントに関する詳細は近日公開される予定です。
