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FAZENDO CONEXÕES, APOIANDO FAMÍLIAS
Bem-vindo ao Ring20.
Temos muitas maneiras de você se manter atualizado, recomendamos que você consulte nossos recursos para obter suporte e se envolver. Aqui estão apenas alguns para você começar:
Lista de e-mails
Como membro do Ring20 Research and Support UK CIO, você receberá regularmente (mensalmente)
enews via e-mail e um boletim informativo semestral nosso sobre todas as coisas relacionadas ao r(20).
Inscreva-se aqui: http://eepurl.com/c7B9sD é GRATUITO e você pode cancelar a inscrição a qualquer momento.
Mídia social
Para acompanhar os eventos à medida que eles acontecem, você pode encontrar nossas últimas notícias e atividades aqui:
Por favor, CURTA-nos no Facebook https://www.facebook.com/Ring20ResearchandSupportUK.
Siga-nos no Twitter https://twitter.com/Ring20UK
ou LinkedIn https://www.linkedin.com/company/36127772/admin/
Também encorajamos você a visitar a página Nossas Comunidades para obter mais informações sobre como participar.
Em conjunto com o Prof Sameer Zuberi (nosso Conselheiro Médico Chefe) e o EpiCARE, produzimos um folheto informativo para pacientes e seus cuidadores, incluindo as 10 perguntas mais comuns:
Esperamos que este recurso seja particularmente útil para todas as famílias que receberam recentemente um diagnóstico de r(20).
Nossos quadrinhos de informações do paciente estão disponíveis para download, ou você pode solicitar cópias impressas enviando um e-mail para [email protected]
Crescendo com a síndrome r(20)
Este é o segundo de uma série de 2 quadrinhos. Você também pode baixar Vida com síndrome r(20): os primeiros anos explorar os desafios de ser uma criança diagnosticada com síndrome r(20).
Nossos quadrinhos de informações do paciente estão disponíveis para download, ou você pode solicitar cópias impressas enviando um e-mail para [email protected]
Vida com síndrome r(20): os primeiros anos
Este é o primeiro de uma série de 2 quadrinhos. Você também pode baixar Crescendo com a síndrome r(20) explorar os desafios de se tornar um adulto.
Você também pode mergulhar em nossa seção de pesquisa e examinar informações médicas e pesquisas em r(20).
Enviaremos mais detalhes sobre como você pode se conectar com outras famílias r(20), em algumas semanas, quando você se estabelecer. Enquanto isso, se houver algo que você precise saber, não hesite em nos contatar em [email protected]
Veja como você pode se conectar com outras famílias r(20) para obter apoio mútuo:
Suporte ao Paciente Ring20 (grupo privado)
Nosso fórum de grupo de apoio ao paciente está disponível para todos os pacientes e suas famílias
afetados por r(20), permitindo que eles se conectem e compartilhem
pensamentos e experiências em um ambiente seguro.
Solicite aqui: https://www.facebook.com/groups/798475916833994/
Fórum RareConnect Ring Chromosome 20
Também operamos um fórum de grupo de suporte separado no RareConnect para r(20)
famílias conversarem entre si em confiança. A diferença aqui é que qualquer
postagens ou informações podem ser traduzidas para qualquer um dos 12 idiomas, incluindo:
espanhol, francês, alemão, português, italiano, tcheco, sérvio/croata, ucraniano,
Russo, persa, japonês – para que possamos alcançar um público mais amplo.
Solicite aqui: https://www.rareconnect.org/en/community/ring cromossomo-20-syndrome
Organizamos uma conferência familiar anual para educar, informar e fazer networking.
O evento inclui atualizações sobre pesquisas de doenças raras de especialistas mundiais na síndrome r(20)
Ouvir os principais oradores diretamente afetados por doenças raras
Uma oportunidade de conversar com pesquisadores e profissionais.
Para se conectar com outros pacientes e cuidadores
Jantar do evento em família
Atividade social divertida
Com representantes da Comunidade de Doenças Raras, pacientes, instituições de caridade e pesquisadores, o evento oferece oportunidades fantásticas para networking, novos aprendizados e compartilhamento de informações.
Mais detalhes sobre o próximo evento serão publicados em breve.
