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HACIENDO CONEXIONES, APOYANDO A LAS FAMILIAS
Bienvenido a Ring20.
Tenemos muchas maneras en las que puede mantenerse actualizado, lo alentamos a que consulte nuestros recursos para obtener apoyo y participar. Aquí hay algunos para que pueda comenzar:
Lista de correo
Como miembro de Ring20 Research and Support UK CIO, recibirá regularmente (mensualmente)
enews por correo electrónico y un boletín semestral nuestro sobre todo lo relacionado con r(20).
Regístrese aquí: http://eepurl.com/c7B9sD es GRATIS y puede darse de baja en cualquier momento.
Redes sociales
Para mantenerse al día con los eventos a medida que ocurren, puede encontrar nuestras últimas noticias y actividades aquí:
Por favor, ME GUSTA en Facebook https://www.facebook.com/Ring20ResearchandSupportUK.
Síganos en Twitter https://twitter.com/Ring20UK
o LinkedIn https://www.linkedin.com/company/36127772/admin/
También lo alentamos a que visite la página Nuestras comunidades para obtener más información sobre cómo unirse.
Junto con el Prof. Sameer Zuberi (nuestro principal asesor médico) y EpiCARE, hemos producido un folleto informativo para pacientes y sus cuidadores que comprende las 10 preguntas más frecuentes:
Esperamos que este recurso sea particularmente útil para cualquier familia que haya recibido recientemente un diagnóstico r(20).
Nuestros cómics de información para pacientes están disponibles para descargar, o puede solicitar copias impresas enviándonos un correo electrónico a [email protected]
Este es el segundo de una serie de 2 cómics. También puedes descargar La vida con el síndrome r(20): los primeros años para explorar los desafíos de ser un niño diagnosticado con el síndrome r(20).
Nuestros cómics de información para pacientes están disponibles para descargar, o puede solicitar copias impresas enviándonos un correo electrónico a [email protected]
La vida con el síndrome r(20): los primeros años
Este es el primero de una serie de 2 cómics. También puedes descargar Crecer con el síndrome r(20) para explorar los desafíos de convertirse en adulto.
También puede sumergirse en nuestra Sección de investigación y examinar la información médica y la investigación sobre r(20).
Le enviaremos más detalles sobre cómo puede conectarse con otras familias r(20), en unas pocas semanas cuando se establezca. Mientras tanto, si hay algo que necesite saber, no dude en contactarnos en [email protected]
Así es como puede conectarse con otras familias r(20) para obtener apoyo mutuo:
Atención al paciente Ring20 (grupo privado)
Nuestro foro de grupos de apoyo para pacientes está disponible para todos los pacientes y sus familias.
afectados por r(20), lo que les permite conectarse entre sí y compartir
pensamientos y experiencias en un entorno seguro.
Solicite unirse aquí: https://www.facebook.com/groups/798475916833994/
Foro RareConnect Cromosoma 20 en anillo
También operamos un foro de grupo de apoyo separado en RareConnect para r(20)
familias a hablar entre sí en confianza. La diferencia aquí es que cualquier
Las publicaciones o la información se pueden traducir a cualquiera de los 12 idiomas, incluidos:
español, francés, alemán, portugués, italiano, checo, serbio/croata, ucraniano,
Ruso, persa, japonés, para que podamos llegar a un público más amplio.
Solicite unirse aquí: https://www.rareconnect.org/en/community/ring cromosoma-20-syndrome
Organizamos una conferencia familiar anual para educar, informar y trabajar en red.
El evento incluye actualizaciones sobre la investigación de enfermedades raras de expertos mundiales en el síndrome r(20)
Escuchar a oradores clave directamente afectados por enfermedades raras
Una oportunidad para conversar con investigadores y profesionales.
Para conectarse con otros pacientes y cuidadores
cena evento familiar
Divertida actividad social
Con representantes de la comunidad de enfermedades raras, pacientes, organizaciones benéficas e investigadores, el evento ofrece fantásticas oportunidades para establecer contactos, nuevos aprendizajes e intercambio de información.
Próximamente se publicarán más detalles sobre el próximo evento.
