KNYTTE FORBINDELSER, STØTTE FAMILIER
Velkommen til Ring20.
Vi har mange måter du kan holde deg oppdatert på, vi oppfordrer deg til å se på ressursene våre for å få støtte og engasjere deg. Her er bare noen få for å komme i gang:
Mailingliste
Som medlem av Ring20 Research and Support UK CIO vil du motta regelmessig (månedlig)
enews via e-post og et halvårlig nyhetsbrev fra oss om alt r(20) relatert.
Registrer deg her: http://eepurl.com/c7B9sD det er GRATIS og du kan melde deg av når som helst.
Sosiale medier
For å følge med på begivenhetene når de skjer, kan du finne våre siste nyheter og aktiviteter her:
Vennligst LIK oss på Facebook https://www.facebook.com/Ring20ResearchandSupportUK.
Følg oss på Twitter https://twitter.com/Ring20UK
eller LinkedIn https://www.linkedin.com/company/36127772/admin/
Vi oppfordrer deg også til å besøke siden Våre fellesskap for mer informasjon om å bli med.
I samarbeid med Prof Sameer Zuberi (vår sjefsmedisinske rådgiver) og EpiCARE har vi laget et informasjonshefte for pasienter og deres omsorgspersoner som inneholder de 10 mest typisk stilte spørsmålene:
Vi håper denne ressursen er spesielt nyttig for alle familier som nylig har fått en r(20)-diagnose.
Våre pasientinformasjons-tegneserier er tilgjengelige for nedlasting, eller du kan be om trykte kopier ved å sende oss en e-post på [email protected]
Dette er den andre i en serie på 2 tegneserier. Du kan også laste ned Livet med r(20) syndrom: De tidlige årene å utforske utfordringene ved å være barn diagnostisert med r(20)-syndrom.
Våre pasientinformasjons-tegneserier er tilgjengelige for nedlasting, eller du kan be om trykte kopier ved å sende oss en e-post på [email protected]
Livet med r(20) syndrom: De tidlige årene
Dette er den første i en serie på 2 tegneserier. Du kan også laste ned Vokser opp med r(20) syndrom å utforske utfordringene ved å bli voksen.
Du kan også dykke inn i vår forskningsseksjon og undersøke medisinsk informasjon og forskning på r(20).
Vi sender deg litt mer informasjon om hvordan du kan få kontakt med andre r(20)-familier, om noen uker når du er på plass. I mellomtiden, hvis det er noe du trenger å vite, kan du gjerne kontakte oss på [email protected]
Slik kan du få kontakt med andre r(20)-familier for gjensidig støtte:
Ring20 Pasientstøtte (privat gruppe)
Vårt pasientstøttegruppeforum er tilgjengelig for alle pasienter og deres familier
påvirket av r(20), slik at de kan koble seg til hverandre og dele
tanker og opplevelser i trygge omgivelser.
Be om å bli med her: https://www.facebook.com/groups/798475916833994/
RareConnect Ring Chromosome 20 Forum
Vi driver også et eget støttegruppeforum på RareConnect for r(20)
familier å snakke med hverandre i fortrolighet. Forskjellen her er at evt
innlegg eller informasjon kan oversettes til hvilket som helst av 12 språk, inkludert:
spansk, fransk, tysk, portugisisk, italiensk, tsjekkisk, serbisk/kroatisk, ukrainsk,
Russisk, persisk, japansk – slik at vi kan nå ut til et bredere publikum.
Forespørsel om å bli med her: https://www.rareconnect.org/en/community/ring chromosome-20-syndrome
Vi arrangerer en årlig familiekonferanse for å utdanne, informere og nettverk.
Arrangementet inkluderer oppdateringer om forskning på sjeldne sykdommer fra verdenseksperter på r(20)-syndrom
Høring fra sentrale foredragsholdere direkte berørt av sjelden sykdom
En mulighet til å snakke med forskere og fagfolk.
For å få kontakt med andre pasienter og pleiere
Familiebegivenhetsmiddag
Morsom sosial aktivitet
Med representanter fra Rare Disease Community, pasienter, veldedige organisasjoner og forskere tilbyr arrangementet fantastiske muligheter for nettverksbygging, ny læring og informasjonsdeling.
Mer informasjon om neste arrangement vil bli publisert snart.
