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VERBINDUNGEN SCHAFFEN, FAMILIEN UNTERSTÜTZEN
Willkommen bei Ring20.
Wir haben viele Möglichkeiten, wie Sie auf dem Laufenden bleiben können. Wir empfehlen Ihnen, sich unsere Ressourcen anzusehen, um Unterstützung zu erhalten und sich zu engagieren. Hier sind nur einige, um Ihnen den Einstieg zu erleichtern:
Mailingliste
Als Mitglied von Ring20 Research and Support UK CIO erhalten Sie regelmäßig (monatlich)
enews per E-Mail und einen halbjährlichen Newsletter von uns über alles, was mit r(20) zu tun hat.
Melden Sie sich hier an: http://eepurl.com/c7B9sD Es ist KOSTENLOS und Sie können sich jederzeit abmelden.
Sozialen Medien
Um über die Ereignisse auf dem Laufenden zu bleiben, finden Sie hier unsere neuesten Nachrichten und Aktivitäten:
Bitte liken Sie uns auf Facebook https://www.facebook.com/Ring20ResearchandSupportUK.
Folgen Sie uns auf Twitter https://twitter.com/Ring20UK
oder LinkedIn https://www.linkedin.com/company/36127772/admin/
Wir empfehlen Ihnen auch, unsere Communitys-Seite zu besuchen, um weitere Informationen zur Teilnahme zu erhalten.
In Zusammenarbeit mit Prof. Sameer Zuberi (unserem leitenden medizinischen Berater) und EpiCARE haben wir eine Informationsbroschüre für Patienten und ihre Betreuer erstellt, die die 10 am häufigsten gestellten Fragen enthält:
Wir hoffen, dass diese Ressource besonders nützlich für alle Familien ist, die kürzlich eine r(20)-Diagnose erhalten haben.
Unsere Patienteninformations-Comics können heruntergeladen werden, oder Sie können gedruckte Exemplare per E-Mail anfordern [email protected]
Mit dem r(20)-Syndrom aufgewachsen
Dies ist der zweite in einer Reihe von 2 Comics. Sie können auch herunterladen Leben mit r(20)-Syndrom: Die frühen Jahre um die Herausforderungen eines Kindes mit der Diagnose R(20)-Syndrom zu erkunden.
Unsere Patienteninformations-Comics können heruntergeladen werden, oder Sie können gedruckte Exemplare per E-Mail anfordern [email protected]
Leben mit r(20)-Syndrom: Die frühen Jahre
Dies ist der erste einer Reihe von 2 Comics. Sie können auch herunterladen Mit dem r(20)-Syndrom aufgewachsen um die Herausforderungen des Erwachsenwerdens zu erkunden.
Sie können auch in unseren Forschungsbereich eintauchen und medizinische Informationen und Forschung zu r(20) untersuchen.
Wir werden Ihnen in ein paar Wochen, wenn Sie sich eingelebt haben, weitere Einzelheiten darüber zusenden, wie Sie mit anderen r(20)-Familien in Kontakt treten können. Wenn Sie in der Zwischenzeit etwas wissen möchten, wenden Sie sich bitte an [email protected]
So können Sie sich mit anderen r(20)-Familien zur gegenseitigen Unterstützung verbinden:
Ring20 Patient Support (private Gruppe)
Unser Patienten-Selbsthilfegruppen-Forum steht allen Patienten und ihren Familien zur Verfügung
von r(20) betroffen, was es ihnen ermöglicht, sich miteinander zu verbinden und zu teilen
Gedanken und Erfahrungen in einer sicheren Umgebung.
Beitrittsantrag hier: https://www.facebook.com/groups/798475916833994/
RareConnect Ring Chromosom 20 Forum
Wir betreiben auch ein separates Support-Gruppenforum auf RareConnect für r(20)
Familien, vertraulich miteinander zu sprechen. Der Unterschied hier ist, dass jeder
Beiträge oder Informationen können in 12 Sprachen übersetzt werden, darunter:
Spanisch, Französisch, Deutsch, Portugiesisch, Italienisch, Tschechisch, Serbisch/Kroatisch, Ukrainisch,
Russisch, Persisch, Japanisch – damit wir ein breiteres Publikum erreichen können.
Beitrittsanfrage hier: https://www.rareconnect.org/en/community/ring chromosome-20-syndrome
Zur Aufklärung, Information und Vernetzung veranstalten wir jährlich eine Familientagung.
Die Veranstaltung beinhaltet Updates über die Forschung zu seltenen Krankheiten von Weltexperten für das r(20)-Syndrom
Anhörung von wichtigen Rednern, die direkt von seltenen Krankheiten betroffen sind
Eine Gelegenheit, mit Forschern und Fachleuten ins Gespräch zu kommen.
Um mit anderen Patienten und Pflegekräften in Kontakt zu treten
Abendessen für Familienfeiern
Lustige soziale Aktivität
Mit Vertretern der Rare Disease Community, Patienten, Wohltätigkeitsorganisationen und Forschern bietet die Veranstaltung fantastische Gelegenheiten für Networking, neues Lernen und Informationsaustausch.
Weitere Details zur nächsten Veranstaltung werden in Kürze veröffentlicht.
