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ÉTABLIR DES LIENS, SOUTENIR LES FAMILLES
Bienvenue sur Ring20.
Nous avons de nombreuses façons de vous tenir au courant, nous vous encourageons à consulter nos ressources pour obtenir de l'aide et vous impliquer. En voici quelques-unes pour vous aider à démarrer :
Liste de diffusion
En tant que membre de Ring20 Research and Support UK CIO, vous recevrez régulièrement (mensuellement)
enews par e-mail et une newsletter semestrielle de notre part sur tout ce qui concerne r(20).
Inscrivez-vous ici : http://eepurl.com/c7B9sD c'est GRATUIT et vous pouvez vous désabonner à tout moment.
Des médias sociaux
Pour suivre les événements au fur et à mesure qu'ils se produisent, vous pouvez trouver nos dernières nouvelles et activités ici:
Veuillez nous AIMER sur Facebook https://www.facebook.com/Ring20ResearchandSupportUK.
Suivez-nous sur Twitter https://twitter.com/Ring20UK
ou LinkedIn https://www.linkedin.com/company/36127772/admin/
Nous vous encourageons également à visiter la page Nos communautés pour plus d'informations sur l'adhésion.
En collaboration avec le professeur Sameer Zuberi (notre conseiller médical en chef) et EpiCARE, nous avons produit une brochure d'information pour les patients et leurs soignants comprenant les 10 questions les plus fréquemment posées :
Nous espérons que cette ressource sera particulièrement utile pour toutes les familles qui ont récemment reçu un diagnostic de r(20).
Nos bandes dessinées d'information pour les patients sont disponibles en téléchargement, ou vous pouvez demander des copies imprimées en nous envoyant un e-mail à [email protected]
Grandir avec le syndrome r(20)
C'est le deuxième d'une série de 2 bandes dessinées. Vous pouvez également télécharger Vivre avec le syndrome r(20) : les premières années pour explorer les défis d'être un enfant diagnostiqué avec le syndrome r(20).
Nos bandes dessinées d'information pour les patients sont disponibles en téléchargement, ou vous pouvez demander des copies imprimées en nous envoyant un e-mail à [email protected]
Vivre avec le syndrome r(20) : les premières années
C'est le premier d'une série de 2 bandes dessinées. Vous pouvez également télécharger Grandir avec le syndrome r(20) pour explorer les défis de devenir un adulte.
Vous pouvez également plonger dans notre section de recherche et examiner des informations médicales et des recherches sur le r(20).
Nous vous enverrons plus de détails sur la façon dont vous pouvez entrer en contact avec d'autres familles r(20), dans quelques semaines, lorsque vous serez installé. En attendant, si vous avez besoin de savoir quelque chose, n'hésitez pas à nous contacter à [email protected]
Voici comment vous pouvez vous connecter avec d'autres familles r(20) pour un soutien mutuel :
Ring20 Patient Support (groupe privé)
Notre forum de groupe de soutien aux patients est disponible pour tous les patients et leurs familles
affectés par r(20), leur permettant de se connecter les uns aux autres et de partager
réflexions et expériences dans un environnement sécurisé.
Demande d'adhésion ici : https://www.facebook.com/groups/798475916833994/
RareConnect Anneau Chromosome 20 Forum
Nous exploitons également un forum de groupe de support séparé sur RareConnect pour r(20)
familles de se parler en toute confiance. La différence ici est que tout
les messages ou les informations peuvent être traduits dans l'une des 12 langues, notamment :
espagnol, français, allemand, portugais, italien, tchèque, serbe/croate, ukrainien,
Russe, persan, japonais – pour toucher un public plus large.
Demande d'adhésion ici : https://www.rareconnect.org/en/community/ring chromosome-20-syndrome
Nous organisons une conférence familiale annuelle pour éduquer, informer et réseauter.
L'événement comprend des mises à jour sur la recherche sur les maladies rares par des experts mondiaux du syndrome r(20)
Écouter des intervenants clés directement touchés par les maladies rares
Une occasion d'échanger avec des chercheurs et des professionnels.
Pour entrer en contact avec d'autres patients et soignants
Dîner événement familial
Activité sociale amusante
Avec des représentants de la communauté des maladies rares, des patients, des organisations caritatives et des chercheurs, l'événement offre des opportunités fantastiques de réseautage, de nouveaux apprentissages et de partage d'informations.
De plus amples détails sur le prochain événement seront publiés sous peu.
