Dutch 
English 
Italian 
Portuguese 
French 
Spanish 
German 
Japanese 
Norwegian 
Czech 
VERBINDINGEN MAKEN, GEZINNEN ONDERSTEUNEN
Welkom bij Ring20.
We hebben veel manieren waarop u op de hoogte kunt blijven, we moedigen u aan om onze bronnen te bekijken om ondersteuning te krijgen en mee te doen. Hier zijn er een paar om u op weg te helpen:
Mailinglijst
Als lid van Ring20 Research and Support UK CIO ontvang je regelmatig (maandelijks)
enews via e-mail en een tweejaarlijkse nieuwsbrief van ons over alles wat met r(20) te maken heeft.
Meld u hier aan: http://eepurl.com/c7B9sD het is GRATIS en u kunt zich op elk moment afmelden.
Sociale media
Om op de hoogte te blijven van gebeurtenissen die plaatsvinden, kunt u ons laatste nieuws en onze activiteiten hier vinden:
LIKE ons op Facebook https://www.facebook.com/Ring20ResearchandSupportUK.
Volg ons op Twitter https://twitter.com/Ring20UK
of LinkedIn https://www.linkedin.com/company/36127772/admin/
We raden je ook aan om de pagina Onze gemeenschappen te bezoeken voor meer informatie over deelname.
In samenwerking met prof. Sameer Zuberi (onze Chief Medical Advisor) en EpiCARE hebben we een informatiebrochure voor patiënten en hun verzorgers opgesteld met de 10 meest gestelde vragen:
We hopen dat deze bron bijzonder nuttig is voor gezinnen die onlangs een r(20)-diagnose hebben gekregen.
Onze patiënteninformatiestrips kunnen worden gedownload, of u kunt gedrukte exemplaren aanvragen door ons een e-mail te sturen op [email protected]
Opgroeien met het r(20)-syndroom
Dit is de tweede in een reeks van 2 strips. U kunt ook downloaden Leven met het r(20)-syndroom: de vroege jaren om de uitdagingen te verkennen van een kind met de diagnose r(20)-syndroom.
Onze patiënteninformatiestrips kunnen worden gedownload, of u kunt gedrukte exemplaren aanvragen door ons een e-mail te sturen op [email protected]
Leven met het r(20)-syndroom: de vroege jaren
Dit is de eerste in een reeks van 2 strips. U kunt ook downloaden Opgroeien met het r(20)-syndroom om de uitdagingen van het volwassen worden te verkennen.
U kunt ook in onze onderzoekssectie duiken en medische informatie en onderzoek naar r(20) bekijken.
We sturen je over een paar weken, als je eenmaal gesetteld bent, wat meer details over hoe je in contact kunt komen met andere r(20)-families. Mocht u in de tussentijd iets willen weten, neem dan gerust contact met ons op via [email protected]
Zo kun je in contact komen met andere r(20)-families voor wederzijdse ondersteuning:
Ring20 Patiëntenondersteuning (privégroep)
Ons patiëntenondersteuningsgroepforum is beschikbaar voor alle patiënten en hun families
beïnvloed door r(20), waardoor ze met elkaar in contact kunnen komen en kunnen delen
gedachten en ervaringen in een veilige omgeving.
Vraag hier om lid te worden: https://www.facebook.com/groups/798475916833994/
RareConnect Ringchromosoom 20 Forum
We hebben ook een apart ondersteuningsgroepforum op RareConnect voor r(20)
gezinnen in vertrouwen met elkaar praten. Het verschil hier is dat elke
berichten of informatie kunnen worden vertaald in 12 talen, waaronder:
Spaans, Frans, Duits, Portugees, Italiaans, Tsjechisch, Servisch/Kroatisch, Oekraïens,
Russisch, Perzisch, Japans – zodat we een breder publiek kunnen bereiken.
Verzoek hier om lid te worden: https://www.rareconnect.org/en/community/ring chromosome-20-syndroom
We organiseren jaarlijks een familieconferentie om te informeren, te informeren en te netwerken.
Het evenement bevat updates over onderzoek naar zeldzame ziekten van wereldexperts op het gebied van het r(20)-syndroom
Horen van belangrijke sprekers die rechtstreeks zijn getroffen door een zeldzame ziekte
Een gelegenheid om in gesprek te gaan met onderzoekers en professionals.
Om in contact te komen met andere patiënten en verzorgers
Familie-evenement diner
Leuke sociale activiteit
Met vertegenwoordigers van de Zeldzame Ziektegemeenschap, patiënten, liefdadigheidsinstellingen en onderzoekers biedt het evenement fantastische mogelijkheden voor netwerken, nieuw leren en het delen van informatie.
Meer details over het volgende evenement zullen binnenkort worden gepubliceerd.
