No dia 23 de outubro, Dawn e Allison tiveram a fantástica oportunidade de participar no Cambridge Rare Disease Network (CRDN) Summit 2017 no Robinson College, Cambridge.

Na chegada, entregamos nossos pôsteres da jornada do paciente (veja abaixo) e nos conectamos a alguma nova tecnologia para acompanhar a conferência em nossos telefones/tablets, enquanto estávamos no auditório. A nova tecnologia Glisser nos permitiu acompanhar todos os slides dos palestrantes em nossos dispositivos, e/ou fazer anotações pessoais, fazer perguntas interativamente durante as palestras (bem como ver perguntas postadas por outras pessoas e 'curtir' delas) e postar slides com comenta diretamente em Twitter. Foi uma inovação técnica muito legal, se não um pouco agitada para acompanhar tudo!

O evento foi aberto por Alistair Kent OBE, Presidente do CRDN.

Gostamos das apresentações de dois grupos de apoio ao paciente:

• Kay Parkinson CEO da CRDN e da Alstrom Europe que inspirou o concurso de cartazes sobre a jornada do paciente, já que anteriormente uma apresentação casual de cartaz por Kay levou à colaboração para desenvolver um tratamento medicamentoso para a Síndrome de Alstrom.
• Daniel Lewi CEO da CATs Foundation e novas pesquisas sobre as doenças de Tay-Sachs e Sandhoff sendo realizadas em Cambridge

O concurso de cartazes sobre a jornada do paciente

Uma grande inovação da conferência, e um verdadeiro destaque para nós, foi o concurso de cartazes sobre a jornada do paciente. Antes da conferência, éramos 1 de 33 grupos de pacientes diferentes que dedicaram algum tempo para produzir cartazes para resumir a sua doença rara e a sua própria jornada de paciente. Eu (Allison) nunca produzi um pôster antes e não tenho formação em Design Gráfico, mas com alguma orientação da adorável equipe do CRDN tentei, porque senti que a importância era divulgar a síndrome r(20) , como isso nos afeta e o que queremos, não a qualidade do meu trabalho artístico!

Os cartazes foram partilhados com todos os delegados em formato impresso para que todos, sejam médicos, investigadores, profissionais das ciências da vida ou doentes com doenças raras, pudessem ler tudo sobre o impacto de uma multiplicidade de doenças raras. A CRDN também tem planos de continuar a circular os nossos cartazes em eventos futuros nos próximos meses, pelo que o alcance da sensibilização é enorme.

Você pode baixar uma cópia do nosso pôster e/ou jornada do paciente abaixo:

•  Pôster (melhor impresso em tamanho A0)
•  Jornada do paciente

Ainda mais emocionante, cinco autores de pôsteres foram selecionados para dar uma palestra relâmpago de cinco minutos durante a conferência, contando ao público um pouco sobre sua condição e seus três desejos para o futuro. Infelizmente, nosso pôster não foi selecionado porque enfrentávamos uma competição muito acirrada, mas foi ótimo ouvir seus desejos, que muitas vezes eram pertinentes a todos!

Todo o evento foi uma grande vitrine para doenças raras e algumas das mais recentes inovações. Houve palestras sobre:

• Desenvolvimento de medicamentos órfãos (medicamentos para doenças raras) da Sobi, uma empresa farmacêutica que afirma “ouvir as comunidades de pacientes”
• reaproveitamento de medicamentos; ouvimos o Dr. Rick Thompson, da Findacure, que sugeriu que “O futuro é a reorientação de medicamentos”, dado que o custo de trazer novos medicamentos para o mercado está sempre a aumentar e o número de novos medicamentos a ser desenvolvidos está a diminuir. Rick deu uma explicação muito simples sobre o que é reaproveitamento de drogas:

• edição genética que pode curar algumas doenças raras (atualmente sendo usada para genes únicos específicos apenas nesta fase, portanto não aplicável à síndrome r(20), mas ainda assim um conceito incrível!)
• a 'revolução do paciente impaciente' e o poder dos grupos de apoio aos pacientes
• o advento da telemedicina e a necessidade de uma Rede de Enfermeiros para Doenças Raras.
• Mendelian – um novo e poderoso motor de pesquisa de doenças raras para profissionais de saúde

Uma pergunta importante foi feita ao público:

Como podemos colocar o #RareDisease no mainstream?

Campanha televisiva, mudando a linguagem da doença,

#education escolhendo a mídia certa Treinamento GP…

Você sabia que as doenças raras são mais comuns que o câncer e a AIDS juntos?

No final do dia houve tempo para um merecido copo de vinho para refletir sobre o dia com todos os participantes e a oportunidade de se encontrar com um grande grupo de pessoas com ideias semelhantes – representantes de outros grupos de apoio a pacientes; nós nos autodenominamos 'Revolucionários Raros', pois todos assinamos a revista Rare Revolution e somos defensores da mudança nas nossas próprias Doenças Raras! Esperamos nos encontrar novamente em eventos futuros e manter contato nas redes sociais. Esses caras nos ensinam muito e o poder do compartilhamento de informações e do networking é inestimável.

Role na Revolução Rara!