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O que é Epicare?
As ERNs ou Redes de Referência Europeias são redes virtuais que envolvem prestadores de cuidados de saúde em toda a Europa. Eles visam facilitar a discussão sobre doenças e condições complexas ou raras que requerem tratamento altamente especializado e conhecimento e recursos concentrados.
EpiCARE é o ERN para todas as epilepsias raras e complexas – que inclui a síndrome r(20).
Nossa CEO Allison Watson é vice-coordenadora do Grupo Europeu de Defesa do Paciente (ePAG) para o EpiCARE e está fortemente envolvida nos grupos de trabalho e atividades do EpiCARE ERN.
Caminhos de referência no Reino Unido
Se você é pai/responsável de uma criança com epilepsia inexplicável ou não controlada, entre em contato com seu médico que pode encaminhar seu filho através do Serviço de aconselhamento clínico especializado em epilepsia refratária (RESCAS).
O serviço oferece um fórum para discussão de casos de epilepsia difíceis que apresentaram dificuldades diagnósticas e/ou de manejo e se mostraram refratários ao tratamento.
Caminhos de referência na UE
Se você é um paciente com epilepsia ou um pai/responsável de um paciente com epilepsia inexplicável ou não controlada, entre em contato com seu médico que pode encaminhar você ou seu filho para um centro EpiCARE ERN.
O EpiCARE precisa de uma carta de referência do seu médico descrevendo o tipo de epilepsia do seu filho, causa da epilepsia, possível síndrome de epilepsia, investigações mais recentes (EEG, vídeo-EEG, todos os resultados de imagens cerebrais, genética).
