Nossa jornada com a Síndrome do Cromossomo 20 em Anel [r(20)] provou ser desafiadora e impossível de conviver. Rachel perdeu a vida para a epilepsia há apenas 2

Sebastian Burckle (21) morreu inesperadamente em setembro de 2023, enquanto estava de férias no México. Sebastian vivia com a Síndrome do Cromossomo Anelar 20, uma doença genética ultra-rara, cuja

A todos os familiares, amigos e profissionais… Escrevo isto com a esperança de trazer mudanças para quem conhece alguma criança ou adulto com

Quem é esse surpreendente garoto de 17 anos? Gabriel foi, é e acima de tudo é curioso!

A epilepsia de Jaevin piorou com o passar dos anos. Ele foi induzido em vários comas todos os anos desde 2015 na UTI para estado epiléptico por vários dias de cada vez até que a equipe neuro encontrou uma mistura de medicação que acalmaria suas convulsões.

Simplesmente não fazia sentido, o cansaço constante, estar perdida na escola, as pausas quando ela falava. Eu nunca tinha visto algo assim.