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Como grupo de apoio ao paciente, estamos colocando r(20) no mapa – literalmente! Estamos plotando casos conhecidos de r(20) em todo o mundo em um mapa do Google para destacar o número de casos e sua localização.
Temos 2 versões do mapa:
- PÚBLICO – um mapa anônimo de casos conhecidos, para compartilhar com todos os interessados, incluindo Profissionais de Saúde
- PRIVADO – acesso restrito a membros anuentes, que permitem que seus dados de contato sejam compartilhados com outras famílias r(20) anuentes
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