Política de Privacidade

24^º abril de 2018

Esta política é para informá-lo sobre nossas práticas de proteção de dados e seus direitos de acordo com os requisitos do novo Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR). (Regulamento (UE) 2016/679).

Como tratamos as informações que coletamos

Somos uma instituição de caridade registrada número 1165651.

Processamos todos os dados por conta própria e não terceirizamos nenhum processamento.

Esta política se aplica a informações coletadas de você por telefone, correspondência ou meios eletrônicos. Apenas coletamos informações sobre você que:

• ajuda-nos a fazer com que os nossos serviços funcionem melhor para si
• nos permite entrar em contato com você se precisarmos
• nos permite indicar você e profissionais médicos para obter informações sobre os sintomas, causas e tratamentos da Síndrome do Cromossomo 20 do Anel
• nos ajuda a entender quais membros da família têm Síndrome do Cromossomo 20 do Anel e por que você apoia nosso trabalho, para que possamos atender melhor às suas necessidades e encontrar mais pessoas como

Podemos solicitar mais informações para que você possa usar os serviços ou concluir transações para fins como angariação de fundos. Estas informações serão utilizadas apenas para os fins indicados.

Base legal para o processamento

Nossa instituição de caridade tem as bases de Interesses Legítimos e Consentimento que sustentam sua exigência de processar seus dados.

O requisito de Interesse Legítimo decorre dos objetivos de nossa caridade que são: A preservação e proteção da saúde e o alívio de necessidades, em particular por:

• Fornecendo suporte e informações para pacientes com Síndrome do Cromossomo 20 em Anel e suas famílias
• Auxiliar no fornecimento de informações gerais ao público sobre a condição
• Apoiar os profissionais médicos em sua compreensão da Síndrome do Cromossomo 20 do Anel, seu diagnóstico, prognóstico e tratamento
• Apoiar a pesquisa sobre a doença e os meios para melhorar os resultados para aqueles que sofrem com a doença e promover a divulgação dos resultados úteis de tal pesquisa

Processamos determinados dados de Categoria Especial (saúde) que exigem seu consentimento relacionados à saúde dos pacientes por dois motivos principais:

• Fornecer uma rede de Referência Global permitindo que as famílias se conectem entre si com mútuo Também para preencher nosso mapa PÚBLICO r(20) para inclusão em nossa literatura de caridade, para exibição em conferências/eventos e para ajudar nos pedidos de financiamento de subsídios.
• Se patrocinarmos pesquisas futuras sobre a Síndrome do Cromossomo 20 do Anel, poderemos entrar em contato com você para verificar seu interesse em participar de tal projeto. Não repassaríamos suas informações pessoais ao corpo de pesquisa ou organização relacionada sem primeiro obter seu consentimento específico (consentimento de aceitação positiva).

As informações que coletamos

Coletamos (via Mailchimp) as seguintes informações apenas diretamente de você, não de fontes de terceiros para os seguintes propósitos:

Lista de correspondência geral:

Para informá-lo sobre nossos serviços relevantes e fornecer suporte e informações, coletamos:

• nomes
• endereços
• números de telefone
• o email
• nome da organização (apenas para Profissionais de Saúde/organizações relacionadas)
• conexão com Ring20 R&S UK

Lista de Redes de Referência Global:

Para operar nossa Rede de Referência Global e indicar você para quaisquer projetos de pesquisa relevantes nos quais você decida participar, coletamos:

• nomes
• endereços
• números de telefone
• o email,
• relação
  • pai de r(20) paciente
  • r(20) paciente
  • amigo ou parente de r(20) paciente; e
• Dados da categoria especial:
  • nome do paciente
  • Gênero sexual
  • data de nascimento
  • data de diagnóstico, mosaico/não mosaico
  • centro de tratamento
  • profissional médico líder

O CIO da Ring20 Research and Support UK não coleta intencionalmente informações pessoais de menores de 18 anos, a menos que sejam acompanhadas pelo consentimento por escrito dos pais. Caso contrário, podemos aceitar seus dados de um dos pais ou responsável. Se tomarmos conhecimento de que o remetente é menor de 18 anos, excluiremos todas as informações imediatamente, a menos que tenhamos recebido o consentimento dos pais para que as informações sejam processadas por nós.

Se você nos enviar comentários, sua mensagem será mantida em segurança.

Como armazenamos e gerenciamos seus dados pessoais

Todas as informações eletrônicas que você nos fornece são armazenadas em computadores pessoais/laptops e, no caso das informações que coletamos acima, no Mailchimp. O acesso é controlado por senhas alteradas regularmente, protegido por software antivírus e os dados são armazenados em servidores em nuvem seguros.

A correspondência em papel é arquivada a sete chaves.

Treinamento e suporte são dados a qualquer pessoal envolvido no processamento de dados pessoais. As transações de pagamento são recebidas em sistemas seguros de processamento de pagamentos.

A transmissão de informações pela internet nunca é totalmente segura. Faremos o possível para proteger seus dados pessoais, mas não podemos garantir a segurança de seus dados transmitidos ao nosso site; qualquer transmissão é por sua conta e risco.

Como usamos suas informações

Qualquer informação que coletamos é usada para:

• manter e melhorar a qualidade dos serviços que prestamos a você
• entrar em contato com você, com sua permissão

Não compartilhamos suas informações com outras organizações para fins de marketing ou comerciais ou fora da UE.

Se patrocinarmos pesquisas sobre a Síndrome do Cromossomo 20 do Anel, não transmitiremos suas informações pessoais ao órgão de pesquisa sem primeiro obter seu consentimento específico (consentimento de aceitação positiva).

Retenção de dados

Nós reteremos os dados pessoais por não mais do que o necessário.

Divulgação de suas informações

Normalmente, não temos motivos estatutários ou contratuais para divulgar seus dados pessoais, mas podemos divulgar suas informações pessoais:

• se tivermos o dever de divulgar ou compartilhar dados pessoais para cumprir uma obrigação legal
• para fins de aplicação da lei

Seus direitos

De acordo com o GDPR, você tem o direito de:

• ser informado sobre os dados que mantemos sobre você, sua finalidade e nossa base legal para seu processamento. Mantemos esses dados apenas pelo tempo necessário para realizar o processamento legal. Normalmente, não aceitamos dados sobre você de outras organizações.
• acesso a pedido (normalmente gratuito) aos dados que mantemos sobre você e com base em sua legalidade Temos que verificar sua identificação.
• retificação de dados imprecisos, a menos que estejamos convencidos de que esses dados são precisos; nesse caso, informaremos você sobre seu direito de apelar ao Gabinete do Comissário de Informações.
• eliminação mediante solicitação de dados pessoais, especialmente quando se trata de uma criança menor de 18 anos. Tais dados em circunstâncias limitadas podem continuar a ser mantidos em nossos arquivos se, por exemplo, fizerem parte de um estudo de pesquisa ou por motivos legais.
• restringir o processamento de seus dados a seu pedido, especialmente quando sua precisão for contestada, caso em que os armazenaremos em um arquivo inativo separado.
• portabilidade de quaisquer dados pessoais que mantemos sobre você mediante solicitação. Isso será transferido para você por meios seguros para seu uso com outra organização.
• objeto, com base em motivos relacionados à sua situação particular, contra o uso de seus dados para nossos interesses legítimos. Nesse caso, cumpriríamos, a menos que os dados sejam necessários, por exemplo, para fins legais.

Pretendemos responder às suas solicitações sobre os dados que mantemos sobre você nos parágrafos acima dentro de um mês.

Os direitos acima também se aplicam a crianças com 13 anos ou mais, para quem seus pais podem ter nos fornecido Dados de Categoria Especial com o consentimento de seus filhos.

Para obter uma cópia das informações pessoais que mantemos sobre você, escreva ou entre em contato com Allison Watson, Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN, tel 07512 753544, email [email protected].

Quando estivermos satisfeitos com sua identidade, enviaremos a você uma cópia de suas informações pessoais que somos legalmente obrigados a divulgar.

Se você estiver insatisfeito com a forma como lidamos com sua reclamação ou solicitação, você pode escrever para o Information Commissioner's Office através do site https://ico.org.uk/concerns/handling/ ou telefone (tel 0303 123 1113).

Alterações à nossa política de privacidade

Podemos atualizar este aviso de tempos em tempos. Quaisquer alterações que possamos fazer em nosso aviso de privacidade no futuro serão publicadas em nosso site e enviadas diretamente aos membros e correspondentes.

Assinado pelo Fiduciário.