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A história de Raquel A
Nossa jornada com a Síndrome do Cromossomo 20 em Anel [r(20)] provou ser desafiadora e impossível de conviver. Rachel perdeu a vida para a epilepsia há apenas 2
Serviços de Suporte Ring20
Bem-vindo à nossa seção de famílias, onde você pode encontrar informações e suporte prático para gerenciar r(20).
Na Ring20, nossa missão é apoiá-lo nos desafios de viver com a síndrome r(20) e garantir que você e sua família não estão sozinhos nessa luta. Nossa comunidade está aqui para apoiá-lo a cada passo do caminho. Clique nas imagens abaixo para ver os serviços de suporte que prestamos.
Linha de ajuda
Entre em contato conosco por telefone ou e-mail para perguntas gerais e/ou suporte direto 1:1 de nossa equipe dedicada.
Pacote de boas vindas
Novo na Comunidade Ring20? Adquira um Welcome Pack para saber que tipo de apoio podemos oferecer a si e à sua família
Mantenha-se informado
Se você ainda não o fez, reserve alguns momentos para se inscrever em nossa lista de e-mails para receber nossos boletins informativos regulares.
Café e bate-papo
Reserve um tempo para compartilhar suas experiências em nossas videochamadas regulares. Conheça outras famílias Ring20 e beneficie-se do apoio mútuo – você não está sozinho!
Comunidade Ring20
Aqui no Ring20, reconhecemos que ter um diagnóstico de doença ultra-rara pode parecer isolado. Um dos nossos principais objetivos é conectar famílias onde quer que vivam no mundo.
Aqui estão algumas das maneiras que podemos conectar você…
Fórum do Facebook
Junte-se ao nosso grupo FECHADO no Facebook exclusivamente para indivíduos com mais de 18 anos que vivem com r(20) e seus pais/responsáveis para se conectar e compartilhar experiências em um espaço seguro
Facebook Japão
日本 語 の の ring20 の ブック ブック です。 参加 希望 方 は リクエスト を お願いいたし お願いいたし ます 安心 し て 皆さん が お 互い に 体験 や 思い シェア できる 場 を 目指し て ます。。 や 思い を できる 場 を 目指し て ます。。。 思い を シェア 場 を 目指し て い ます。
não falantes de inglês
…sem problemas!
Participe do nosso Fórum da Comunidade RareConnect com tradução automática e humana em 13 idiomas diferentes
r(20) no mapa
Estamos plotando casos conhecidos de r(20) em todo o mundo em nosso próprio mapa do Google para destacar o número de casos conhecidos e sua localização. Junte-se ou atualize o mapa aqui.
Eventos familiares
Todos os anos nos esforçamos para criar eventos para reunir nossas famílias Ring20, com o objetivo de educar, informar e fazer networking. Os eventos são sobre a síndrome r(20), criada por-famílias-para-famílias.
Suas histórias
consulte Mais informação
A história de Sebastião
Sebastian Burckle (21) morreu inesperadamente em setembro de 2023, enquanto estava de férias no México. Sebastian vivia com a Síndrome do Cromossomo Anelar 20, uma doença genética ultra-rara, cuja
A história de Ella – a perspectiva de uma amiga
A todos os familiares, amigos e profissionais… Escrevo isto com a esperança de trazer mudanças para quem conhece alguma criança ou adulto com
