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Nesta página:
Temos conversado com o Serviço Nacional de Registro de Anomalias Congênitas e Doenças Raras (NCARDRS) sobre o piloto de um novo serviço de autorregistro com eles para r(20) pacientes/famílias de pacientes. Esperamos que muitos de vocês participem para ajudar a informar com o objetivo de melhorar os serviços de saúde para aqueles que vivem com r(20) na Inglaterra. Se isso for bem-sucedido, podemos chegar aos serviços de saúde pública que executam programas semelhantes nas nações descentralizadas e talvez na Europa e além?
Por que estamos fazendo isso?
Descobrimos que nosso serviço nacional de registro de doenças raras não possui registro de qualquer pessoa com síndrome r(20) e ficamos chocados, mas não surpresos. Um serviço relativamente novo na Inglaterra (e serviços similares operam na Escócia, País de Gales e Irlanda do Norte) GPs e médicos são solicitados a relatar pacientes diagnosticados com uma doença rara antes dos 5 anos de idade. não diagnosticado até depois de seu 5º aniversário. Queremos colocar r(20) pacientes no mapa, para que nosso serviço nacional de saúde reconheça que eles existem e precisam de cuidados.
O que tem para você?
A coleta de informações ajuda o NCARDRS/Public Health England a entender melhor as doenças raras como a nossa para ajudar a garantir que as pessoas que vivem com essas condições recebam o melhor atendimento individual possível. O registro nacional também é usado para pesquisa e planejamento.
Quem é elegível?
O serviço está disponível para todas as nossas famílias registradas e/ou tratadas na Inglaterra – pois fazem parte da Public Health England.
Como entrarei em contato com o NCARDRS?
Para iniciar o processo, você precisará enviar um e-mail inicial para o endereço de e-mail da equipe do NCARDRS ([email protected]) solicitando o registro em relação a este piloto. Você receberá uma resposta com instruções sobre o que fazer em seguida.
A transferência segura de informações é extremamente importante para a equipe do NCARDRS. O e-mail geral não é um método seguro de transferência de dados – as mensagens enviadas dessa forma não serão criptografadas e podem estar em risco de interceptação. Como você enviará suas informações pessoais para o NCARDRS, eles desejam oferecer a opção de transferir suas informações com segurança e, para fazer isso, eles usam um sistema de e-mail criptografado chamado Egress switch.
No futuro, o NCARDRS espera poder oferecer um sistema de registro on-line para que os pacientes se registrem. O desenvolvimento disso está em discussão e, como solução provisória, eles concordam que podem coletar informações do paciente para registro por e-mail.
Quais informações você será solicitado a fornecer?
Se o paciente estiver se reportando, o NCARDRS solicitará as seguintes informações:
- Nome
- Data de nascimento
- Sexo
- Endereço
- Doença rara
- Clínico de Tratamento
- Centro especializado / hospital
- Confirmação de que eles concordam que o NCARDRS mantenha seus dados
- Confirmação de que é o paciente
- A confirmação de que eles entendem o NCARDRS entrará em contato com seu médico para obter mais informações.
Se o paciente for filho da pessoa, o NCARDRS solicitará as seguintes informações.
- Nome do paciente
- Data de nascimento do paciente
- Sexo do paciente
- Endereço do paciente
- Doença rara
- Clínico de tratamento do paciente
- Centro especializado / hospital
- O nome da pessoa que está registrando a criança.
- Confirmação de que são os pais do paciente
- Confirmação de que eles concordam que o NCARDRS mantenha os dados de seus filhos
- A confirmação de que eles entendem o NCARDRS entrará em contato com o médico de seu filho para obter mais informações.
