A história de Griffin – atualizada para o Mês Nacional da Epilepsia de 2025
Um Futuro Forte e Corajoso Há dois anos, Griffin vivia uma vida apaixonada e enérgica. Seus pais descreveram sua vida como 'normal, ativa e maravilhosa'.
Síndrome do cromossomo 20 em anel
A Síndrome do Cromossomo do Anel 20 ou síndrome r(20), é uma doença ultra-rara cujos principais sintomas são de difícil tratamento epilepsia, declínio cognitivo e distúrbio de comportamento.
Suas histórias
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A história de Ann – A perspectiva de uma mãe
Para Ann, ser mãe significou caminhar ao lado da filha pelo mundo imprevisível da síndrome do cromossomo 20 em anel. Desde os primeiros sinais até...
A história de Ezra
Toda família que convive com r(20) tem um ritmo, uma rotina diária construída com amor e paciência. Esta história se concentrará em Ezra, de 16 anos, e em como
Últimas notícias e pesquisas
Temos o prazer de anunciar que nosso Relatório Anual de Impacto 2025/2026 já está disponível para leitura. O relatório de 2025/2026 destaca o trabalho incrível que realizamos ao longo do último ano para apoiar indivíduos e famílias que convivem com a Epilepsia Ring20.
Após uma breve pausa, temos o prazer de anunciar que o Step Into the Ring (nosso grupo de apoio virtual mensal para jovens adultos que vivem com epilepsia Ring20) está de volta no último domingo de cada mês, às 11h (horário do Reino Unido).
Em junho, lançamos o nosso Projeto de Ligação com as Famílias, criado para oferecer apoio e informações às famílias que convivem com a epilepsia do tipo Ring20. Hoje, conversamos com Sarah, a responsável pela ligação com as famílias no projeto, para saber mais sobre a iniciativa e o seu trabalho.
