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Promovendo pesquisa, educação e apoio contínuo para acabar com os não diagnosticados e os mal diagnosticados
Anel20
epilepsia

Síndrome do cromossomo 20 em anel

A Síndrome do Cromossomo do Anel 20 ou síndrome r(20), é uma doença ultra-rara cujos principais sintomas são de difícil tratamento epilepsia, declínio cognitivo e distúrbio de comportamento.

Suas histórias

A história de Jaevin

A epilepsia de Jaevin piorou com o passar dos anos. Ele foi induzido em vários comas todos os anos desde 2015 na UTI para estado epiléptico por vários dias de cada vez até que a equipe neuro encontrou uma mistura de medicação que acalmaria suas convulsões.

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A história de Jéssica

A dieta cetogênica está tendo um enorme impacto na qualidade de vida de Jessica. Não podemos enfatizar o suficiente que temos nossa garotinha de volta, seus níveis de energia voltaram, ela está muito mais brilhante e alerta e voltou a ser a garotinha ativa que era, jogando com seu time de futebol e frequentando suas aulas de dança mais uma vez. .

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Entrevistamos três famílias que convivem com a síndrome r(20). Aqui está o que eles tinham a dizer...