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Inscreva-se para participar:
Ao compartilhar suas experiências, você contribuirá para que a mudança aconteça.
NOVO!! Estudo Internacional de Pesquisa sobre Necessidades de Apoio
Os resultados iniciais da nossa Pesquisa Vivendo com r(20) em 2023, dizem-nos que r(20) tem um impacto profundo na vida das pessoas diagnosticadas e das famílias que cuidam delas. Os resultados finais deverão ser publicados ainda em 2024 (fique de olho nas nossas redes sociais e eNews).
Por que estamos fazendo isso?
Na Ring20, percebemos que é importante se aprofundar nas diferentes necessidades de apoio entre os membros da família, descobrir onde você procura ajuda atualmente, o que funciona e perguntar “o que está faltando?” isso faria uma diferença significativa em suas vidas. Ao compreender as suas experiências do mundo real, podemos orientar as famílias sobre os recursos mais úteis, ao mesmo tempo que destacamos quaisquer lacunas na prestação de informações e serviços e o que pode ser feito para as resolver.
Você pergunta, nós ouvimos
Isso beneficiará a mim/meu filho?
A Ring20 utilizará as conclusões deste estudo para ajudar a moldar as nossas próprias informações e serviços de apoio, adaptando-os sempre que possível para tentar colmatar as lacunas deixadas por outros fornecedores para melhor satisfazer as suas necessidades.
Quem é elegível?
O estudo está aberto a todos os indivíduos e suas famílias que vivem com um cromossomo 20 em anel em todo o mundo. Você não precisa ter participado da pesquisa com pacientes do ano passado para participar deste estudo e, mesmo que tenha participado da pesquisa, gostaríamos de saber sua opinião.
Sempre que possível, nossos campeões do Ring20 podem ajudar a realizar entrevistas em outros idiomas, incluindo: francês, holandêsh, italiano, português, japonês, espanhol, alemão.
O que terei que fazer?
Diga-nos que você gostaria de participar preenchendo o formulário de inscrição nesta página.
Organizaremos para que você faça parte de um pequeno grupo focal para discutir o impacto do r(20). As sessões de grupo decorrerão online (via Zoom) e durarão cerca de uma hora.
Sessões individuais estão disponíveis mediante solicitação.
Você pode optar por participar como:
- um adulto com 18 anos ou mais vivendo com r(20) – com ou sem o apoio de seus pais
- pai(s)/cuidador(es) de alguém que mora com r(20)
- irmão(s) de alguém que mora com r(20) – apoio parental necessário para menores de 18 anos de idade
- um familiar próximo envolvido no cuidado de alguém que vive com r(20)
Que informações serei solicitadas a fornecer?
Prepare-se pensando nas suas necessidades de suporte:
- Suas necessidades de suporte: Em que área(s) da vida diária você precisa de mais apoio? Você consegue a ajuda que precisa? De onde você recebe ajuda?
- Barreiras ao apoio: Você enfrenta alguma barreira para acessar o suporte? Como você acha que isso poderia ser superado?
- O que está a faltar?: O que faria diferença para você?
- Suporte e informações do Ring20: Como a Ring20, a instituição de caridade, ajuda você?
- Quais serviços Ring20 você usa?
- O que o Ring20 poderia fazer para melhorar no futuro?
O que acontecerá com as informações coletadas?
Nosso objetivo é publicar um artigo de pesquisa sobre as necessidades de apoio de todas as pessoas afetadas pelo r(20) e usá-lo para evidenciar as necessidades não atendidas da nossa comunidade.
Consentimento e privacidade de dados
As informações que você fornecer serão tratadas com a máxima confidencialidade. Ele será usado para nos ajudar a atualizar nossos serviços de suporte e para nos ajudar a arrecadar fundos, com anonimato protegido. Sua privacidade será protegida e nenhum nome será usado para garantir a confidencialidade e cumprir as diretrizes éticas. Observe que a participação neste estudo é totalmente voluntária e você tem o direito de desistir a qualquer momento sem fornecer um motivo.
Quer mais informações antes de decidir?
Entre em contato com seu Campeão Ring20 para tirar qualquer dúvida que possa ter.
