Para todos os grupos de pacientes que apoiam aqueles que vivem com epilepsias raras e complexas
Viver com epilepsia de difícil controle (refratária) e suas comorbidades comumente associadas apresenta muitos desafios para o indivíduo e sua família. Através da participação no EpiCARE e na Rede de Epilepsia Rara (REN), a Ring20 tomou consciência de que, embora possa haver muitas causas diferentes para as convulsões, todos compartilhamos necessidades comuns não atendidas. Como instituições de caridade individuais, atualmente trabalhamos para atender a essas necessidades separadamente – pense no impacto que poderíamos ter se nos juntássemos?
O objetivo do UKRET é reunir instituições de caridade com ideias semelhantes e grupos de apoio no Reino Unido para ver como podemos trabalhar de forma mais colaborativa para apoiar nossas comunidades de epilepsia raras e complexas a nível nacional para ter um impacto ainda maior.
Juntos, podemos buscar aumentar a conscientização por meio da educação de médicos, pesquisadores, acadêmicos, formuladores de políticas, pagadores, assistência social e muito mais sobre as necessidades de nossos comunidade compartilhada, com o objetivo de melhorar os resultados e a qualidade de vida geral dos indivíduos e suas famílias.
Se sua instituição de caridade ou organização quiser se juntar ao nosso grupo, entre em contato com Allison usando o formulário abaixo.
Também gostaríamos de ouvir qualquer indivíduo ou empresa que gostaria de colaborar conosco e nos ajudar em nosso trabalho:
Não se esqueça de se inscrever - as vagas são limitadas…
https://betterundestandingepilepsies.eventbrite.co.uk
Apresentando
Epilepsias raras do Reino Unido juntas
Próxima reunião
Nossa próxima ligação será na terça-feira, 2 de maio de 23, das 12h30 às 13h30.
Envie-nos um e-mail caso não tenha recebido o convite do Zoom.
Principais atividades:
- Trabalhando com DWP na criação de critérios de avaliação PIP especificamente para epilepsias raras
- Apresentando coletivamente nossas necessidades não atendidas em um próximo evento no Reino Unido dedicado a epilepsias raras em setembro de 2022.
- O caminho a seguir para CBMPs e acesso geral a medicamentos anticonvulsivos
- Pesquisa genômica para diagnóstico de epilepsia
- Contribuição coletiva para as diretrizes do NICE para epilepsia
- Explorando o potencial de um registro colaborativo de epilepsias raras – assista a apresentação abaixo
Gravação da ligação em 7 de fevereiro de 2023.