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Epilepsias raras do Reino Unido juntas

For all patient groups supporting those living with rare and complex epilepsies

Viver com epilepsia de difícil controle (refratária) e suas comorbidades comumente associadas apresenta muitos desafios para o indivíduo e sua família. Através da participação no EpiCARE e na Rede de Epilepsia Rara (REN), a Ring20 tomou consciência de que, embora possa haver muitas causas diferentes para as convulsões, todos compartilhamos necessidades comuns não atendidas. Como instituições de caridade individuais, atualmente trabalhamos para atender a essas necessidades separadamente – pense no impacto que poderíamos ter se nos juntássemos?

The aim of UKRET is to bring together like-minded charities and support groups no Reino Unido to see how we might work more collaboratively to support our rare and complex epilepsy communities on a national level to have an even bigger impact.

Together we can seek to raise greater awareness through educating clinicians, researchers, academics, policymakers, payers, social care and more in the needs of our shared community, with a goal of improving outcomes and overall quality of life for individuals and their families.

Se sua instituição de caridade ou organização quiser se juntar ao nosso grupo, entre em contato com a Allison usando o formulário abaixo:

Próxima reunião

Our next call is on Tues 9th Aug ’22 12:30-1:30pm. 

E-mail Allison se você não recebeu o convite do Zoom.

Dias
Horas
A data da nossa próxima reunião será exibida aqui.

Principais atividades:

  1. Working with DWP on creating PIP assessment criteria specifically for rare epilepsies
  2. Collectively presenting our unmet needs at a forthcoming UK event dedicated to rare epilepsies in Sept 2022.
Outras oportunidades de compartilhamento:
    • O caminho a seguir para CBMPs e acesso geral a medicamentos anticonvulsivos
    • Pesquisa genômica para diagnóstico de epilepsia
    • Contribuição coletiva para as diretrizes do NICE para epilepsia
    • Explorando o potencial de um registro colaborativo de epilepsias raras – assista a apresentação abaixo