您目前是否植入了迷走神经刺激器(VNS)?或者您过去是否接受过迷走神经刺激器(VNS)治疗?
如果是这样,您可以帮助研究 VNS 是否是治疗 r(20) 综合征患者的有效疗法。.
肯·迈尔斯博士是加拿大蒙特利尔儿童医院的儿科神经科医生、临床科学家和助理教授,也是我们团队的杰出成员。 Ring20国际科学顾问委员会 在一位医学生的协助下,迈尔斯博士正在收集一系列病例,旨在阐明r(20)综合征患者接受迷走神经刺激术(VNS)的体验——这方面的研究成果此前尚未见诸医学文献。这些发现或有助于医疗团队在未来决定是否为r(20)综合征患者提供VNS治疗。.
请继续阅读,了解更多关于这项研究的信息以及如何参与……
目的:评估迷走神经刺激(VNS)治疗r(20)染色体异常合并药物难治性癫痫患者的疗效
为什么要参与……
通过了解您在使用 VNS 的真实体验,研究人员可以尝试确定 VNS 是否是治疗 r(20) 综合征的有效治疗方案,以及何时、对哪些人应该考虑这种疗法。.
我是否符合资格?
要符合参与本研究的资格,您必须:
- 确诊患有20号环状染色体
- 已确诊患有癫痫
- 曾经接受过迷走神经刺激器植入手术(目前无需处于激活状态)
- 能够提供您的同意;知情同意可以从患者或照护者处获得。.
理想情况下,您应该会说英语或法语,但如果不会,研究团队将努力找到办法从您那里收集数据。.
这对我有好处吗?
这些发现有助于为医疗团队的决策提供参考。.
主要益处在于提高人们对r(20)易感性癫痫严重性的认识,并强调开发新疗法的必要性。更具体地说,如果我们能证明迷走神经刺激术(VNS)具有相当高的成功率,有望鼓励临床医生在r(20)易感性癫痫患者的早期阶段就推荐这种疗法。.
我该怎么办……
首先,您需要同意将您的信息纳入研究数据库。然后,我们会详细了解您的病史。您将被要求在约20分钟的简短电话或视频访谈中回答一些问题,之后您需要同意研究团队通过您的医生访问您的医疗记录(包括您的基因检测结果)。.
所有数据需要在 2025 年 7 月底之前收集完毕。.
接下来会发生什么……
该研究团队计划在 2025 年底前发表一篇关于研究结果的研究论文,并在加拿大抗癫痫联盟年会(加拿大最大的癫痫会议)上进行展示,并希望能够在国际会议上进行展示,例如美国癫痫协会年会。.
还有其他问题吗?
如有任何疑问,请使用以下邮箱直接联系研究团队。.
如需申请参与本研究,或有任何其他疑问,请联系我们。
肯·迈尔斯博士: [email protected]
我们将组织一场与迈尔斯博士的网络研讨会,以便您可以了解更多关于这项研究的信息并提出问题。.
详情稍后将在此发布……
稍后会将录音添加到此网页。.