Você tem um implante VNS ou já teve um VNS no passado?
Se sim, você pode ajudar na pesquisa para saber se o VNS é uma terapia eficaz para pessoas que vivem com a síndrome r(20).
O Dr. Ken Myers, neurologista pediátrico, cientista clínico e professor assistente no Hospital Infantil de Montreal, Canadá, é um membro eminente do nosso Conselho Consultivo Científico Internacional Ring20 Junto com a ajuda de um estudante de medicina, o Dr. Myers está reunindo uma série de casos para ilustrar a experiência do paciente no uso de VNS em pessoas com r(20) – que não foi escrita na literatura médica até o momento. As descobertas podem ajudar a informar as equipes médicas em sua tomada de decisão sobre oferecer ou não a terapia VNS a pessoas com diagnóstico de síndrome r(20) no futuro.
Continue lendo para saber mais sobre este estudo e como você pode participar…
OBJETIVO: Avaliar a eficácia da estimulação do nervo vago (ENV) em pacientes com r(20) e epilepsia resistente a medicamentos
Por que participar…
Ao compreender suas experiências reais de uso de um VNS, os pesquisadores podem tentar determinar se o VNS é uma opção de tratamento eficaz para a síndrome r(20) e quando e para quem essa terapia deve ser considerada.
Eu sou elegível…
Para ser elegível para participar deste estudo, você deve:
- Ter um diagnóstico confirmado de cromossomo 20 em anel
- Ter um diagnóstico confirmado de epilepsia
- Já foi submetido a um implante de estimulador do nervo vago em algum momento (não precisa estar ativo no momento)
- Seja capaz de fornecer seu consentimento; o consentimento informado pode ser obtido do paciente ou cuidador.
O ideal é que você fale inglês ou francês, mas caso contrário, a equipe de pesquisa se esforçará para encontrar uma maneira de coletar os dados de você.
Isso me beneficiará…
As descobertas podem ajudar a informar as equipes médicas em suas tomadas de decisão.
Os principais benefícios são aumentar a conscientização sobre o quão grande pode ser o problema da epilepsia em r(20) e enfatizar a necessidade de novas terapias. Mais especificamente, se mostrarmos uma taxa razoavelmente alta de sucesso com VNS, isso esperançosamente encorajará os clínicos a recomendar essa terapia mais cedo no curso clínico dos pacientes r(20).
O que terei que fazer…
Primeiro, você será solicitado a consentir com o banco de dados de pesquisa. Então, um histórico médico completo será coletado. Você será solicitado a responder algumas perguntas durante uma curta entrevista por telefone ou vídeo com duração de cerca de 20 minutos e, então, consentir que a equipe de pesquisa acesse seus registros médicos (incluindo seus resultados genéticos) por meio do seu médico.
Todos os dados precisam ser coletados até o final de julho de 2025.
O que vai acontecer depois…
A equipe de pesquisa pretende publicar um artigo científico sobre as descobertas até o final de 2025 e apresentá-lo na reunião anual da Liga Canadense Contra a Epilepsia (a maior conferência canadense sobre epilepsia) e, com sorte, em uma reunião internacional, como a reunião anual da Sociedade Americana de Epilepsia.
Alguma dúvida…
Caso tenha alguma dúvida, entre em contato diretamente com a equipe de pesquisa usando o e-mail abaixo.
Para solicitar a participação neste estudo, ou se tiver mais alguma dúvida, entre em contato
Dr. Ken Myers: [email protected]
Um webinar será organizado com o Dr. Myers para que você possa aprender mais sobre o estudo e fazer perguntas.
Os detalhes serão postados aqui em breve…
Uma gravação será adicionada a esta página da web posteriormente.
