Haben Sie ein VNS-Implantat oder hatten Sie in der Vergangenheit ein VNS?
Wenn ja, könnten Sie bei der Erforschung helfen, ob VNS eine wirksame Therapie für Menschen mit R(20)-Syndrom ist.
Dr. Ken Myers, pädiatrischer Neurologe, Kliniker, Wissenschaftler und Assistenzprofessor am Montreal Children's Hospital in Kanada, ist ein herausragendes Mitglied unserer Ring20 Internationaler Wissenschaftlicher Beirat Mit Hilfe eines Medizinstudenten stellt Dr. Myers eine Fallserie zusammen, um die Erfahrungen von Patienten mit VNS-Einsatz bei r(20) zu illustrieren – eine Erfahrung, die bisher in der medizinischen Literatur nicht beschrieben wurde. Die Ergebnisse könnten medizinischen Teams bei der Entscheidung helfen, ob sie in Zukunft Menschen mit einer R(20)-Syndromdiagnose eine VNS-Therapie anbieten sollen.
Lesen Sie weiter, um mehr über diese Studie zu erfahren und wie Sie daran teilnehmen können …
ZIEL: Beurteilung der Wirksamkeit der Vagusnervstimulation (VNS) bei Patienten mit r(20) und medikamentenresistenter Epilepsie
Warum teilnehmen…
Durch das Verständnis Ihrer realen Erfahrungen mit der Verwendung eines VNS können Forscher versuchen zu bestimmen, ob VNS eine wirksame Behandlungsoption für das r(20)-Syndrom ist und wann und für wen diese Therapie in Betracht gezogen werden sollte.
Bin ich berechtigt…
Um an dieser Studie teilnehmen zu können, müssen Sie:
- Haben Sie eine bestätigte Diagnose des Ringchromosoms 20
- Sie haben eine bestätigte Diagnose Epilepsie
- Irgendwann wurde Ihnen ein Vagusnervstimulator implantiert (muss derzeit nicht aktiv sein)
- Sie müssen in der Lage sein, Ihre Zustimmung zu geben. Eine informierte Zustimmung kann vom Patienten oder Pflegepersonal eingeholt werden.
Idealerweise sprechen Sie Englisch oder Französisch. Andernfalls wird das Forschungsteam versuchen, eine Möglichkeit zu finden, die Daten von Ihnen zu erfassen.
Bringt mir das Vorteile? …
Die Erkenntnisse könnten medizinischen Teams bei ihrer Entscheidungsfindung helfen.
Die Hauptvorteile bestehen darin, das Bewusstsein dafür zu schärfen, wie groß das Problem der Epilepsie bei r(20) sein kann, und die Notwendigkeit neuer Therapien hervorzuheben. Genauer gesagt: Wenn wir eine einigermaßen hohe Erfolgsrate mit VNS nachweisen, wird dies hoffentlich die Kliniker ermutigen, diese Therapie bei r(20)-Patienten früher im klinischen Verlauf zu empfehlen.
Was muss ich tun…
Zunächst werden Sie gebeten, der Forschungsdatenbank zuzustimmen. Dann wird eine gründliche Anamnese durchgeführt. Sie werden gebeten, in einem kurzen Telefon- oder Videointerview von etwa 20 Minuten einige Fragen zu beantworten und anschließend dem Forschungsteam über Ihren Arzt den Zugriff auf Ihre Krankenakte (einschließlich Ihrer genetischen Ergebnisse) zu gestatten.
Alle Daten müssen bis Ende Juli 2025 erfasst sein.
Was passiert danach …
Das Forschungsteam beabsichtigt, bis Ende 2025 eine Forschungsarbeit zu den Ergebnissen zu veröffentlichen und diese auf der Jahrestagung der Canadian League Against Epilepsy (der größten Epilepsiekonferenz Kanadas) und hoffentlich auch auf einer internationalen Tagung wie der Jahrestagung der American Epilepsy Society vorzustellen.
Noch Fragen…
Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte direkt an das Forschungsteam unter der unten angegebenen E-Mail-Adresse.
Um an dieser Studie teilzunehmen oder wenn Sie weitere Fragen haben, kontaktieren Sie bitte
Dr. Ken Myers: [email protected]
Es wird ein Webinar mit Dr. Myers organisiert, damit Sie mehr über die Studie erfahren und Fragen stellen können.
Einzelheiten werden hier in Kürze veröffentlicht …
Eine Aufzeichnung wird anschließend zu dieser Webseite hinzugefügt.
