Avez-vous un implant VNS ou avez-vous eu un VNS dans le passé ?
Si tel est le cas, vous pourriez contribuer à la recherche pour déterminer si le VNS est une thérapie efficace pour les personnes atteintes du syndrome r(20).
Le Dr Ken Myers, neurologue clinicien-chercheur pédiatrique et professeur adjoint à l'Hôpital de Montréal pour enfants, au Canada, est un membre éminent de notre Conseil consultatif scientifique international de Ring20 Avec l’aide d’un étudiant en médecine, le Dr Myers rassemble une série de cas pour illustrer l’expérience des patients ayant recours à la VNS chez les personnes atteintes du syndrome r(20) – ce qui n’a pas encore été décrit dans la littérature médicale. Les résultats pourraient aider les équipes médicales à prendre des décisions éclairées quant à l’opportunité de proposer ou non une thérapie VNS aux personnes atteintes du syndrome r(20) à l’avenir.
Lisez la suite pour en savoir plus sur cette étude et comment vous pouvez y participer…
OBJECTIF : Évaluer l'efficacité de la stimulation du nerf vague (SNV) chez les patients atteints d'épilepsie r(20) et pharmacorésistante
Pourquoi participer…
En comprenant vos expériences réelles d’utilisation d’un VNS, les chercheurs peuvent essayer de déterminer si le VNS est une option de traitement efficace pour le syndrome r(20) et quand et pour qui cette thérapie doit être envisagée.
Suis-je éligible…
Pour être admissible à participer à cette étude, vous devez :
- Avoir un diagnostic confirmé de chromosome en anneau 20
- Avoir un diagnostic confirmé d'épilepsie
- Avoir subi une implantation d’un stimulateur du nerf vague à un moment donné (il n’est pas nécessaire qu’il soit actuellement actif)
- Être en mesure de donner votre consentement ; le consentement éclairé peut être obtenu auprès du patient ou du soignant.
Idéalement, vous parlerez anglais ou français, mais si ce n’est pas le cas, l’équipe de recherche s’efforcera de trouver un moyen de collecter les données vous concernant.
Est-ce que cela me sera bénéfique ?
Les résultats pourraient aider à éclairer les équipes médicales dans leur prise de décision.
Les principaux avantages sont de sensibiliser à l’ampleur du problème que peut représenter l’épilepsie chez les patients atteints de r(20) et de souligner la nécessité de nouvelles thérapies. Plus précisément, si nous montrons un taux de réussite raisonnablement élevé avec la VNS, cela encouragera, espérons-le, les cliniciens à recommander cette thérapie plus tôt dans l’évolution clinique des patients atteints de r(20).
Que vais-je devoir faire…
Dans un premier temps, on vous demandera votre consentement à participer à la recherche dans la base de données. Ensuite, on vous demandera de répondre à quelques questions lors d'un court entretien téléphonique ou vidéo d'une durée d'environ 20 minutes, puis de consentir à ce que l'équipe de recherche accède à votre dossier médical (y compris à vos résultats génétiques) par l'intermédiaire de votre médecin.
Toutes les données doivent être collectées avant la fin juillet 2025.
Que se passera-t-il après…
L'équipe de recherche a pour objectif de publier un article de recherche sur les résultats d'ici la fin de 2025 et de les présenter à la réunion annuelle de la Ligue canadienne contre l'épilepsie (la plus grande conférence canadienne sur l'épilepsie) et, espérons-le, à une réunion internationale telle que la réunion annuelle de l'American Epilepsy Society.
Des questions…
Si vous avez des questions, veuillez contacter directement l'équipe de recherche en utilisant l'e-mail ci-dessous.
Pour demander à participer à cette étude, ou si vous avez d'autres questions, veuillez contacter
Docteur Ken Myers : [email protected]
Un webinaire sera organisé avec le Dr Myers afin que vous puissiez en savoir plus sur l'étude et poser des questions.
Les détails seront publiés ici sous peu…
Un enregistrement sera ajouté à cette page Web par la suite.
