VNS インプラントをお持ちですか、または過去に VNS を受けたことがありますか?
もしそうなら、VNS が r(20) 症候群の患者にとって効果的な治療法であるかどうかの研究に協力していただけますか。
カナダのモントリオール小児病院の小児神経科医、臨床科学者、助教授であるケン・マイヤーズ博士は、私たちの著名なメンバーです。 リング20国際科学諮問委員会 マイヤーズ博士は医学生の協力を得て、r(20) 患者における VNS 使用の患者体験を説明する症例シリーズをまとめている。これはこれまで医学文献には記載されていない。この研究結果は、将来的に r(20) 症候群と診断された患者に VNS 療法を行うかどうかの医療チームの意思決定に役立つ可能性がある。
この研究の詳細と参加方法については、以下をお読みください。
目的：r(20)および薬剤抵抗性てんかん患者における迷走神経刺激（VNS）の有効性を評価する
参加する理由…
VNS の使用に関する実際の経験を理解することで、研究者は VNS が r(20) 症候群の効果的な治療選択肢であるかどうか、またいつ、誰に対してこの治療法を検討すべきかを判断することができます。
資格はありますか…
この研究に参加するには、以下の条件を満たす必要があります。
- 環状染色体20の確定診断を受けている
- てんかんの確定診断を受けている
- 迷走神経刺激装置の埋め込み手術を受けたことがある（現在手術中である必要はない）
- 同意できること。インフォームドコンセントは患者または介護者から得ることができます。
理想的には英語またはフランス語を話せることが望まれますが、そうでない場合は、研究チームがあなたからデータを収集する方法を見つけるよう努めます。
これは私にとって利益となるでしょうか…
この調査結果は医療チームの意思決定に役立つ可能性がある。
主な利点は、r(20) におけるてんかんがいかに大きな問題となり得るかについての認識を高め、新しい治療法の必要性を強調することです。より具体的には、VNS でかなり高い成功率を示すことができれば、r(20) 患者の臨床経過の早い段階で臨床医がこの治療法を推奨するようになるでしょう。
どうすればいいのでしょうか…
まず、研究データベースへの同意を求められます。次に、徹底的な病歴の聴取が行われます。約 20 分間の短い電話またはビデオ インタビューでいくつかの質問に答え、その後、研究チームが医師を通じて医療記録 (遺伝子検査結果を含む) にアクセスすることに同意します。
すべてのデータは2025年7月末までに収集する必要があります。
その後何が起こるのでしょうか…
研究チームは、2025年末までに研究結果に関する研究論文を発表し、カナダてんかん連盟の年次総会（カナダ最大のてんかん会議）で発表し、できればアメリカてんかん学会の年次総会などの国際会議でも発表することを目指しています。
ご質問がございましたら…
ご質問がある場合は、下記のメールを使用して研究チームに直接お問い合わせください。
この研究への参加を希望される場合、またはご質問がある場合は、
ケン・マイヤーズ博士: [email protected]
マイヤーズ博士によるウェビナーが開催されるので、研究について詳しく知り、質問することができます。
詳細は近日中にここに掲載されます…
録画は後ほどこのウェブページに追加されます。
