Heeft u een VNS-implantaat, of heeft u in het verleden een VNS gehad?
Zo ja, dan kunt u helpen met onderzoek naar de vraag of VNS een effectieve therapie is voor mensen met het r(20)-syndroom.
Dr. Ken Myers, kinderneuroloog, klinisch wetenschapper en universitair docent aan het Montreal Children's Hospital in Canada, is een vooraanstaand lid van onze Ring20 Internationale Wetenschappelijke Adviesraad Samen met de hulp van een geneeskundestudent stelt Dr. Myers een reeks casussen samen om de patiëntervaring bij VNS-gebruik bij mensen met r(20) te illustreren – wat tot nu toe niet in de medische literatuur is beschreven. De bevindingen kunnen medische teams helpen bij hun besluitvorming over het aanbieden van VNS-therapie aan mensen met een r(20)-syndroomdiagnose in de toekomst.
Lees verder om meer te weten te komen over deze studie en hoe u kunt deelnemen…
DOEL: Het beoordelen van de werkzaamheid van nervus vagusstimulatie (VNS) bij patiënten met r(20) en medicijnresistente epilepsie
Waarom meedoen…
Door inzicht te krijgen in uw ervaringen in de praktijk met het gebruik van een VNS, kunnen onderzoekers proberen te bepalen of VNS een effectieve behandelingsoptie is voor het r(20)-syndroom en wanneer en voor wie deze therapie overwogen zou moeten worden.
Kom ik in aanmerking…
Om in aanmerking te komen voor deelname aan dit onderzoek moet u:
- Heb een bevestigde diagnose van ringchromosoom 20
- Een bevestigde diagnose van epilepsie hebben
- Heb op enig moment een vagus-zenuwstimulatorimplantatie gehad (hoeft niet momenteel actief te zijn)
- Zorg dat u uw toestemming kunt geven. Geïnformeerde toestemming kan worden verkregen van de patiënt of verzorger.
Idealiter spreekt u Engels of Frans. Als dat niet het geval is, zal het onderzoeksteam proberen een manier te vinden om de gegevens bij u te verzamelen.
Zal dit mij ten goede komen…
De bevindingen kunnen medische teams helpen bij het nemen van beslissingen.
De belangrijkste voordelen zijn het vergroten van het bewustzijn van hoe groot een probleem epilepsie bij r(20) kan zijn, en het benadrukken van de noodzaak van nieuwe therapieën. Meer specifiek, als we een redelijk hoog succespercentage met VNS laten zien, zal dit hopelijk clinici aanmoedigen om deze therapie eerder in het klinische beloop van r(20)-patiënten aan te bevelen.
Wat moet ik doen…
Ten eerste wordt u gevraagd om toestemming te geven voor de onderzoeksdatabase. Vervolgens wordt een grondige medische geschiedenis afgenomen. U wordt gevraagd om enkele vragen te beantwoorden tijdens een kort telefonisch of video-interview van ongeveer 20 minuten en vervolgens geeft u toestemming aan het onderzoeksteam om uw medische gegevens (inclusief uw genetische resultaten) via uw arts te raadplegen.
Alle gegevens moeten uiterlijk eind juli 2025 verzameld zijn.
Wat zal er gebeuren na…
Het onderzoeksteam streeft ernaar om vóór eind 2025 een onderzoeksartikel over de bevindingen te publiceren en deze te presenteren op de jaarlijkse bijeenkomst van de Canadian League Against Epilepsy (de grootste Canadese epilepsieconferentie) en hopelijk ook op een internationale bijeenkomst zoals de jaarlijkse bijeenkomst van de American Epilepsy Society.
Heeft u vragen…
Als u vragen heeft, kunt u rechtstreeks contact opnemen met het onderzoeksteam via onderstaand e-mailadres.
Voor een verzoek om deel te nemen aan dit onderzoek, of als u nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met
Dokter Ken Myers: [email protected]
Er wordt een webinar georganiseerd met Dr. Myers, zodat u meer over het onderzoek kunt leren en vragen kunt stellen.
Binnenkort worden hier details geplaatst…
Een opname hiervan wordt later op deze webpagina geplaatst.
