Máte implantát VNS, nebo jste měl VNS v minulosti?
Pokud ano, můžete pomoci s výzkumem, zda je VNS účinnou terapií pro lidi žijící se syndromem r(20).
Dr Ken Myers, dětský neurolog, klinický vědec a odborný asistent v Montrealské dětské nemocnici v Kanadě, je významným členem naší Mezinárodní vědecký poradní výbor Ring20 Spolu s pomocí studenta medicíny Dr. Myers dává dohromady sérii případů, aby ilustroval zkušenosti pacientů s použitím VNS u lidí s r(20) – což dosud nebylo sepsáno v lékařské literatuře. Zjištění by mohla pomoci informovat lékařské týmy při jejich rozhodování o tom, zda v budoucnu nabídnout terapii VNS lidem s diagnózou syndromu r(20).
Čtěte dále a dozvíte se více o této studii a o tom, jak se můžete zúčastnit…
CÍL: Zhodnotit účinnost stimulace nervu vagus (VNS) u pacientů s r(20) a farmakorezistentní epilepsií
Proč se zúčastnit…
Po pochopení vašich reálných zkušeností s používáním VNS se vědci mohou pokusit určit, zda je VNS účinnou možností léčby syndromu r(20) a kdy a pro koho by měla být tato terapie zvážena.
Mám nárok…
Abyste se mohli zúčastnit této studie, musíte:
- Mít potvrzenou diagnózu prstencového chromozomu 20
- Mít potvrzenou diagnózu epilepsie
- V určitém okamžiku jste si nechali implantovat stimulátor vagusového nervu (nemusí být aktuálně aktivní)
- Být schopen poskytnout svůj souhlas; informovaný souhlas lze získat od pacienta nebo pečovatele.
V ideálním případě byste mluvili anglicky nebo francouzsky, ale pokud ne, výzkumný tým se bude snažit najít způsob, jak od vás data shromáždit.
Bude mi to prospěšné…
Zjištění by mohla pomoci informovat lékařské týmy při jejich rozhodování.
Hlavními přínosy je zvýšení povědomí o tom, jak velkým problémem může být epilepsie v r(20), a zdůraznění potřeby nových terapií. Přesněji řečeno, pokud prokážeme přiměřeně vysokou míru úspěšnosti s VNS, doufejme, že to povzbudí klinické lékaře, aby tuto terapii doporučovali dříve v klinickém průběhu pacientů s r(20).
Co budu muset udělat…
Nejprve budete požádáni o souhlas s výzkumnou databází. Poté bude odebrána důkladná anamnéza. Budete požádáni, abyste odpověděli na některé otázky během krátkého telefonického nebo video rozhovoru trvajícího asi 20 minut a poté souhlasili s tím, aby výzkumný tým měl přístup k vašim lékařským záznamům (včetně vašich genetických výsledků) prostřednictvím vašeho lékaře.
Všechna data musí být shromážděna do konce července 2025.
Co se stane po…
Cílem výzkumného týmu je do konce roku 2025 publikovat výzkumnou práci o zjištěních a prezentovat je na výročním zasedání Canadian League Against Epilepsy (největší kanadská konference o epilepsii) a doufejme na mezinárodní setkání, jako je výroční zasedání American Epilepsy Society.
Jakékoli dotazy…
Máte-li jakékoli dotazy, kontaktujte přímo výzkumný tým pomocí níže uvedeného e-mailu.
Chcete-li požádat o účast v této studii nebo máte-li další otázky, kontaktujte nás
Doktor Ken Myers: [email protected]
S Dr. Myersem bude organizován webinář, abyste se mohli dozvědět více o studii a klást otázky.
Podrobnosti zde budou brzy zveřejněny…
Poté bude na tuto webovou stránku přidán záznam.
