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戴安娜的故事

Diana Wagner
这一切都太不合常理了,她总是那么疲惫,在学校里总是迷茫,说话时还会突然停顿。我以前从未见过这种情况。.

早期

但是,我的直觉告诉我,我11岁半的女儿黛安娜的情况有些不对劲。黛安娜一直是个性格随和、适应能力强的孩子,她喜欢和人交往,总是跟在我身后。我们母女俩关系很亲密。这些年来,她像所有孩子依赖母亲一样依赖我,我以为是这样,但我即将发现,情况并非如此。.

首次癫痫发作

我第一次意识到戴安娜癫痫发作是在她第一次 脑电图 技术人员说他当天就会安排一位神经科医生解读这份报告。 脑电图 之所以给她做检查,是因为我读了失神发作的定义,确信这就是导致她停顿和意识混乱的原因。果然,她的检查结果出来了。 脑电图 情况一团糟,除了大量的潜伏性癫痫发作外,还有很多亚临床癫痫。戴安娜12岁生日前不久,她就开始尝试各种无效的药物。几个月后,她开始出现临床癫痫发作,随后经历了长达15个月的无法控制的癫痫发作、无数次检查、药物治疗失败以及与世隔绝的煎熬。戴安娜的癫痫发作并不典型——起初像单纯部分性发作,然后演变成强直-阵挛性发作,但意识并未完全丧失。急救药物无效,我们只能生活在持续的紧急状态中。很多个夜晚,我都在担心她能否活过今晚。.

癫痫发作频率

日夜交替,我们只是为了熬过接下来的几个小时或一天而勉强维持。十五个月过去了,癫痫发作的次数迅速增加,从每天几次飙升到数百次。我一年内统计了超过七千次发作,有些日子我甚至无法忍受去记录。尽管做了各种检查,我们仍然找不到病因。一个夏夜,我抱着十三岁的女儿走进一家大型儿童医院的急诊室,因为我们别无选择。由于所有药物都无效,她被置于药物诱导昏迷状态,以阻止持续不断的癫痫发作。我们咨询了无数医生和专家,戴安娜也经历了无数次检查。.

诊断

最终,我们得到了答案——戴安娜患有20号环状染色体综合征。昏迷期间,她通过鼻饲管开始接受生酮饮食,并服用新的药物。戴安娜醒来后,身体状况急剧恶化。昏迷就像一次重置——一切都要从头开始。她不得不重新学习走路、说话、吃饭、上学,甚至重新认识这个世界。她仍然会癫痫发作,但与之前经历的非惊厥性癫痫持续状态相比,情况已经好转很多。.

生酮饮食

那年夏天,我们在医院和康复中心待了63天。戴安娜勉强从昏迷中苏醒过来,但她的人生从此彻底改变。我们用轮椅和鼻饲管把她接回家。无休止的治疗和康复取代了癫痫发作,我们也因此加入了这个独特的大家庭——20号环状染色体综合征家庭。戴安娜已经坚持生酮饮食两年半了。这种饮食极大地改善了她的生活质量,并且比任何药物都更有效地控制了她的癫痫发作。.

生酮饮食救了我的女儿

Diana Wagner

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