Primeiros anos

Mas, meu instinto de mãe estava me dizendo que algo não estava como deveria ser para minha filha de 11 anos e meio. Diana sempre foi uma criança tranquila e bem ajustada que amava as pessoas e me seguia em todos os lugares. Ela e eu tínhamos um vínculo especial. Com o passar dos anos, ela passou a confiar em mim, pensei como toda criança confia em sua mãe, mas estava prestes a descobrir que essa não era uma situação típica.

Primeira apreensão

A primeira vez que percebi que Diana teve uma convulsão foi durante sua primeira EEG quando o técnico disse que ele teria um neurologista para ler naquele dia. que EEG foi ordenado porque li a definição de crise de ausência e estava convencido de que era isso que estava causando suas pausas e confusão. Com certeza, ela EEG foi uma bagunça, muita atividade de fundo, bem como convulsões subclínicas. A lista de remédios com falha de Diana começou pouco antes de seu aniversário de 12 anos. Depois de alguns meses, as crises clínicas começaram e também os 15 meses de crises não controladas, inúmeros testes, medicamentos falhados e isolamento. Diana experimentou convulsões que não eram típicas – elas começaram como uma simples parcial e depois se transformaram em um tônico-clônico sem perda completa de consciência. A medicação de resgate não funcionou, então fomos deixados em constante estado de emergência. Muitas noites eu me perguntava se ela sobreviveria a essa noite.

Frequência de Convulsões

Os dias e as noites se confundiam e funcionávamos simplesmente para sobreviver à próxima hora ou dia. 15 meses se passaram e a contagem de convulsões cresceu rapidamente de algumas por dia para centenas. Eu contei mais de 7.000 eventos em um ano e houve dias em que eu não conseguia rastreá-los. Apesar de todos os testes, ainda não tínhamos ideia do porquê. Em uma noite de verão, levei minha filha de 13 anos ao pronto-socorro de um grande hospital infantil porque não tínhamos outra escolha. Dentro de 48 horas, ela foi colocada em coma induzido para interromper as convulsões implacáveis, já que nenhum medicamento nunca fez seu trabalho. Conversamos com inúmeros médicos e especialistas e Diana passou por muitos testes.

Diagnóstico

Finalmente, recebemos uma resposta – Diana tinha Síndrome do Cromossomo 20 do Anel. Enquanto estava em coma, ela foi colocada na dieta cetogênica através de um tubo de alimentação, bem como um novo regime de medicação. Diana saiu daquele coma, imensamente regredida. O coma foi como um recomeço – começamos tudo de novo. Ela teve que reaprender a andar, falar, comer, ir à escola e até mesmo como o mundo funciona. Ela ainda estava tendo convulsões, mas elas melhoraram muito em relação ao estado epiléptico não convulsivo em que ela existia anteriormente.

Dieta cetogênica

Naquele verão, passamos 63 dias no hospital e na reabilitação. Diana sobreviveu ao coma, por pouco, mas mudou para sempre. Nós a levamos para casa em uma cadeira de rodas e com um tubo de alimentação. Terapia e recuperação sem fim tomaram o lugar das convulsões e fomos induzidos a essa família única e especial – a família da Síndrome do Cromossomo 20 do Anel. Diana está na dieta cetogênica há 2 anos e meio. Melhorou drasticamente sua qualidade de vida e controlou suas convulsões clínicas muito além de qualquer medicamento farmacêutico.

Dieta cetogênica salvou minha filha