Raná léta

Ale moje máma mi říkala, že něco není tak, jak by mělo být pro mou 11½ letou dceru. Diana byla vždy pohodové, dobře naladěné dítě, které milovalo lidi a všude mě následovalo. Ona a já jsme měli zvláštní pouto. Za ta léta se na mě začala spolehnout, říkal jsem si jako každé dítě na svou matku, ale už jsem se chystal zjistit, že to není typická situace.

První záchvat

Poprvé jsem si uvědomil, že Diana dostala záchvat, když byl poprvé EEG když technik řekl, že to ten den nechá přečíst neurologovi. Že EEG byla nařízena, protože jsem četl definici záchvatu nepřítomnosti a byl jsem přesvědčen, že to bylo to, co způsobilo její pauzy a zmatek. Jistě, ona EEG byl nepořádek, spousta aktivity na pozadí a také subklinické záchvaty. Dianin seznam neúspěšných léků začal krátce před jejími 12. narozeninami. Po několika měsících začaly klinické záchvaty a také 15 měsíců nekontrolovaných záchvatů, četných testů, neúspěšných léků a izolace. Diana zažila záchvaty, které nebyly typické – začaly jako jednoduché částečné, pak se přeměnily v tonicko-klonické bez úplné ztráty vědomí. Záchranné léky nezabíraly, takže jsme zůstali žít v neustálém stavu nouze. Mnoho nocí jsem přemýšlel, jestli tu noc přežije živá.

Frekvence záchvatů

Dny a noci se smazávaly a my jsme fungovali jednoduše tak, abychom přežili další hodinu nebo den. Uplynulo 15 měsíců a počet záchvatů rychle vzrostl z několika denně na stovky. Za rok jsem napočítal přes 7 000 událostí a byly dny, kdy jsem je nemohl snést. Přes všechny testy jsme stále nevěděli proč. Jedné letní noci jsem doprovodila svou 13letou dceru na pohotovost ve velké dětské nemocnici, protože jsme neměli jinou možnost. Během 48 hodin byla uvedena do lékařsky navozeného kómatu, aby zastavila neúnavné záchvaty, protože žádné léky nikdy nefungovaly. Mluvili jsme s nekonečnými lékaři a specialisty a Diana vydržela mnoho testů.

Diagnóza

Nakonec jsme dostali odpověď – Diana měla syndrom prstencového chromozomu 20. Když byla v kómatu, byla jí zavedena ketogenní dieta prostřednictvím vyživovací sondy a také nový režim léků. Diana se probrala z toho kómatu, nesmírně zvrácená. Kóma bylo jako reset – začali jsme od začátku. Musela se znovu naučit chodit, mluvit, jíst, chodit do školy a dokonce i jak funguje svět. Stále měla záchvaty, ale ty byly mnohem lepší než u nekonvulzivních epileptiků, u kterých předtím existovala.

Ketogenní dieta

To léto jsme strávili 63 dní v nemocnici a na rehabilitaci. Diana se z kómatu sotva dostala, ale navždy se změnila. Vzali jsme ji domů na invalidním vozíku a s krmnou sondou. Nekonečná terapie a uzdravování nahradily záchvaty a byli jsme přivedeni do této jedinečné, zvláštní rodiny – rodiny syndromu prstencového chromozomu 20. Diana drží ketogenní dietu 2,5 roku. Dramaticky zlepšilo kvalitu jejího života a kontrolovalo její klinické záchvaty daleko za hranicemi jakékoli farmaceutické medikace.

Ketogenní dieta mi zachránila dceru