Frühe Jahre

Aber mein Mutterleib sagte mir, dass bei meiner 11½-jährigen Tochter etwas nicht so war, wie es sein sollte. Diana war schon immer ein unbeschwertes, ausgeglichenes Kind gewesen, das Menschen liebte und mir überallhin folgte. Sie und ich hatten eine besondere Bindung. Im Laufe der Jahre hatte sie sich auf mich verlassen, dachte ich, wie jedes Kind auf seine Mutter, aber ich war dabei zu lernen, dass dies keine typische Situation war.

Erster Anfall

Das erste Mal, als ich bemerkte, dass Diana einen Anfall hatte, war während ihres ersten EEG als der Techniker sagte, er würde es an diesem Tag von einem Neurologen lesen lassen. Dass EEG wurde angeordnet, weil ich die Definition eines Abwesenheitsanfalls gelesen hatte und überzeugt war, dass dies die Ursache für ihre Pausen und Verwirrung war. Sicher genug, sie EEG war ein Durcheinander, viel Hintergrundaktivität sowie subklinische Anfälle. Dianas Wäscheliste mit erfolglosen Medikamenten begann kurz vor ihrem 12. Geburtstag. Nach ein paar Monaten begannen die klinischen Anfälle und damit auch die 15 Monate unkontrollierter Anfälle, zahlreicher Tests, erfolgloser Medikamente und Isolation. Diana hatte untypische Anfälle – sie begannen wie ein einfacher partieller Anfall und verwandelten sich dann in einen tonisch-klonischen ohne vollständigen Bewusstseinsverlust. Rettungsmedikamente wirkten nicht, so dass wir in einem ständigen Ausnahmezustand leben mussten. Viele Nächte fragte ich mich, ob sie diese Nacht lebend überstehen würde.

Häufigkeit von Anfällen

Die Tage und Nächte verschwammen miteinander und wir funktionierten einfach, um die nächste Stunde oder den nächsten Tag zu überleben. 15 Monate vergingen und die Zahl der Anfälle wuchs schnell von wenigen pro Tag auf Hunderte. Ich habe über 7.000 Ereignisse in einem Jahr gezählt und es gab Tage, an denen ich es nicht ertragen konnte, sie zu verfolgen. Trotz aller Tests hatten wir immer noch keine Ahnung warum. Eines Sommerabends brachte ich meine 13-jährige Tochter in die Notaufnahme eines großen Kinderkrankenhauses, weil wir keine andere Wahl hatten. Innerhalb von 48 Stunden wurde sie in ein medizinisch induziertes Koma versetzt, um die unerbittlichen Anfälle zu stoppen, da Medikamente niemals ihre Wirkung erzielten. Wir haben mit unzähligen Ärzten und Spezialisten gesprochen und Diana hat viele Tests über sich ergehen lassen.

Diagnose

Endlich bekamen wir eine Antwort – Diana hatte das Ringchromosom 20 Syndrom. Während sie im Koma lag, wurde sie durch eine Ernährungssonde sowie ein neues Medikamentenregime auf die ketogene Diät gesetzt. Diana kam aus diesem Koma, immens rückgebildet. Das Koma war wie ein Reset – wir haben ganz von vorne angefangen. Sie musste neu lernen, wie man läuft, spricht, isst, zur Schule geht und sogar wie die Welt funktioniert. Sie hatte immer noch Anfälle, aber sie waren viel besser als die Epileptiker ohne Krampfanfälle, in denen sie zuvor existiert hatte.

Ketogene Ernährung

In diesem Sommer verbrachten wir 63 Tage im Krankenhaus und in der Reha. Diana hat das Koma nur knapp überstanden, aber sie hat sich für immer verändert. Wir brachten sie im Rollstuhl und mit einer Magensonde nach Hause. Endlose Therapie und Genesung traten an die Stelle der Anfälle und wir wurden in diese einzigartige, besondere Familie aufgenommen – die Ringchromosom-20-Syndrom-Familie. Diana ernährt sich seit 2½ Jahren ketogen. Es hat ihre Lebensqualität dramatisch verbessert und ihre klinischen Anfälle weit über jede pharmazeutische Medikation hinaus kontrolliert.

Die ketogene Ernährung hat meine Tochter gerettet