Tidlige år

Men mamma-gutten min fortalte meg at noe ikke var som det skulle være for min 11½ år gamle datter. Diana hadde alltid vært et omgjengelig, veltilpasset barn som elsket mennesker og fulgte meg overalt. Hun og jeg hadde et spesielt bånd. I løpet av årene hadde hun kommet til å stole på meg, jeg trodde som alle barn gjør på moren sin, men jeg holdt på å lære at dette ikke var en typisk situasjon.

Første anfall

Første gang jeg skjønte at Diana hadde et anfall var under hennes første EEG da teknikeren sa at han ville få en nevrolog til å lese det den dagen. At EEG ble beordret fordi jeg leste definisjonen av et fraværsanfall og var overbevist om at det var det som forårsaket hennes pauser og forvirring. Sikkert nok, henne EEG var et rot, mye bakgrunnsaktivitet samt subkliniske anfall. Dianas vaskeliste over mislykkede medisiner begynte kort tid før hennes 12-årsdag. Etter noen måneder startet de kliniske anfallene, og det samme gjorde de 15 månedene med ukontrollerte anfall, mange tester, mislykkede medisiner og isolasjon. Diana opplevde anfall som ikke var typiske – de startet som en enkel partiell og forvandlet seg til en tonisk-klonisk uten fullstendig tap av bevissthet. Redningsmedisiner virket ikke, så vi ble overlatt til å leve i en konstant unntakstilstand. Mange netter lurte jeg på om hun ville komme seg gjennom den natten i live.

Hyppighet av anfall

Dagene og nettene ble uskarpe sammen og vi fungerte ganske enkelt for å overleve den neste timen eller dagen. 15 måneder gikk og antallet anfall vokste raskt fra noen få om dagen, til hundrevis. Jeg telte over 7000 hendelser i løpet av et år, og det var dager jeg ikke orket å spore dem. Til tross for alle testene hadde vi fortsatt ingen anelse om hvorfor. En sommernatt dro jeg min 13 år gamle datter inn på akutten på et stort barnesykehus fordi vi ikke hadde noe annet valg. I løpet av 48 timer ble hun plassert i et medisinsk indusert koma for å stoppe de nådeløse anfallene siden ingen medisiner noen gang gjorde jobben sin. Vi snakket med endeløse leger og spesialister og Diana tålte mange tester.

Diagnose

Til slutt fikk vi svar – Diana hadde ringkromosom 20-syndrom. Mens hun var i koma, ble hun satt på den ketogene dietten gjennom en ernæringssonde samt et nytt medisinregime. Diana kom ut av koma, uhyre regressiv. Komaen var som en tilbakestilling – vi begynte på nytt. Hun måtte lære seg å gå, snakke, spise, gå på skolen og til og med hvordan verden fungerer. Hun hadde fortsatt anfall, men de var mye bedre enn de ikke-konvulsive statusepileptikerne hun tidligere har eksistert i.

Ketogen diett

Den sommeren tilbrakte vi 63 dager på sykehus og rehabilitering. Diana kom seg gjennom koma, så vidt, men hun har blitt forandret for alltid. Vi tok henne med hjem i rullestol og med ernæringssonde. Uendelig terapi og bedring tok stedet for anfallene, og vi ble indusert inn i denne unike, spesielle familien – Ringkromosom 20-syndromfamilien. Diana har vært på ketogen diett i 2½ år. Det har dramatisk forbedret hennes livskvalitet og kontrollert hennes kliniske anfall langt utover noen farmasøytisk medisin.

Ketogen diett reddet datteren min