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La storia di Diana

Diana Wagner
Semplicemente non aveva senso, la stanchezza costante, il perdersi a scuola, le pause quando parlava. Non avevo mai visto niente del genere.

Nei primi anni

Ma mia madre mi stava dicendo che qualcosa non era come dovrebbe essere per mia figlia di 11 anni e mezzo. Diana era sempre stata una bambina accomodante e ben adattata che amava le persone e mi seguiva ovunque. Lei e io avevamo un legame speciale. Negli anni era arrivata a contare su di me, pensavo come ogni bambino fa sulla madre, ma stavo per apprendere che questa non era una situazione tipica.

Primo attacco

La prima volta che mi sono reso conto che Diana aveva un attacco è stato durante il suo primo EEG, quando il tecnico ha detto che avrebbe fatto leggere a un neurologo quel giorno. L'elettroencefalogramma è stato ordinato perché ho letto la definizione di crisi di assenza ed ero convinto che fosse ciò che le stava causando pause e confusione. Abbastanza sicuro, il suo EEG era un disastro, molta attività di fondo e convulsioni sub-cliniche. La lista delle medicine fallite di Diana è iniziata poco prima del suo dodicesimo compleanno. Dopo pochi mesi, sono iniziate le crisi cliniche e così hanno fatto i 15 mesi di crisi incontrollate, numerosi test, farmaci falliti e isolamento. Diana ha sperimentato convulsioni che non erano tipiche: sono iniziate come un semplice parziale, poi si sono trasformate in un tonico-clonico senza completa perdita di coscienza. I farmaci di salvataggio non hanno funzionato, quindi siamo stati lasciati a vivere in un costante stato di emergenza. Molte notti mi sono chiesto se sarebbe sopravvissuta a quella notte viva.

Frequenza delle crisi

I giorni e le notti si confondevano insieme e abbiamo funzionato semplicemente per sopravvivere all'ora o al giorno successivo. Sono passati 15 mesi e il conteggio delle crisi è cresciuto rapidamente da pochi al giorno a centinaia. Ho contato oltre 7.000 eventi in un anno e c'erano giorni in cui non potevo sopportare di seguirli. Nonostante tutti i test, non avevamo ancora idea del perché. Una notte d'estate accompagnai mia figlia di 13 anni al pronto soccorso di un grande ospedale pediatrico perché non avevamo altra scelta. Entro 48 ore è stata posta in coma farmacologico per fermare le crisi inesorabili poiché nessun farmaco ha mai fatto il suo lavoro. Abbiamo parlato con infiniti dottori e specialisti e Diana ha subito molti test.

Diagnosi

Alla fine, abbiamo ricevuto una risposta: Diana aveva la sindrome del cromosoma ad anello 20. Mentre era in coma, è stata posta sulla dieta chetogenica attraverso un tubo di alimentazione e un nuovo regime terapeutico. Diana è uscita da quel coma, immensamente regredita. Il coma è stato come un ripristino: abbiamo ricominciato tutto da capo. Ha dovuto imparare di nuovo a camminare, parlare, mangiare, andare a scuola e persino come funziona il mondo. Aveva ancora convulsioni, ma erano molto migliorate rispetto allo stato epilettico non convulsivo in cui era esistita in precedenza.

Dieta chetogenica

Quell'estate abbiamo trascorso 63 giorni in ospedale e in riabilitazione. Diana ha superato il coma, a malapena, ma è cambiata per sempre. L'abbiamo portata a casa su una sedia a rotelle e con un sondino. La terapia e il recupero senza fine hanno preso il posto delle crisi e siamo stati indotti in questa famiglia unica e speciale: la famiglia della sindrome del cromosoma ad anello 20. Diana segue la dieta chetogenica da 2 anni e mezzo. Ha notevolmente migliorato la sua qualità di vita e controllato le sue crisi cliniche ben oltre qualsiasi farmaco farmaceutico.

La dieta chetogenica ha salvato mia figlia

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