Política de privacidad

24^el abril 2018

Esta política es para informarle sobre nuestras prácticas de protección de datos y sus derechos de acuerdo con los requisitos del nuevo Reglamento General de Protección de Datos (GDPR). (Reglamento (UE) 2016/679).

Cómo tratamos la información que recopilamos

Somos una organización benéfica registrada con el número 1165651.

Procesamos todos los datos nosotros mismos y no subcontratamos ningún procesamiento.

Esta política se aplica a la información recopilada de usted por teléfono, correspondencia o medios electrónicos. Solo recopilamos información sobre usted que:

• nos ayuda a hacer que nuestros servicios funcionen mejor para usted
• permite que nos comuniquemos con usted si lo necesitamos
• nos permite indicarle a usted y a los profesionales médicos información sobre los síntomas, las causas y los tratamientos para el síndrome del cromosoma 20 en anillo
• nos ayuda a comprender qué miembros de la familia tienen el síndrome del cromosoma 20 en anillo y por qué apoya nuestro trabajo, para que podamos satisfacer mejor sus necesidades y encontrar a más personas como

Es posible que solicitemos más información para que pueda utilizar los servicios o completar transacciones con fines tales como la recaudación de fondos. Esta información sólo será utilizada para los fines indicados.

Base legal para el procesamiento

Nuestra organización benéfica tiene las bases de Intereses legítimos y Consentimiento que respaldan su requisito para procesar sus datos.

El requisito de Interés Legítimo surge de los objetos de nuestra caridad que son: La preservación y protección de la salud y el alivio de la necesidad en particular por:

• Proporcionar apoyo e información a los pacientes con síndrome del cromosoma 20 en anillo y a sus familias
• Asistir en la provisión de información general al público sobre la condición.
• Apoyar a los profesionales médicos en su comprensión del síndrome del cromosoma 20 en anillo, su diagnóstico, pronóstico y tratamiento
• Apoyar la investigación sobre la afección y los medios para mejorar los resultados de quienes padecen la afección y promover la difusión de los resultados útiles de dicha investigación.

Procesamos ciertos datos de categoría especial (salud) que requieren su consentimiento en relación con la salud de los pacientes por dos razones principales:

• Proporcionar una red de referencia global que permita a las familias conectarse entre sí con mutuas. También para completar nuestro mapa PÚBLICO r(20) para incluirlo en nuestra literatura de caridad, para mostrarlo en conferencias/eventos y para ayudar en las solicitudes de financiación de subvenciones.
• Si patrocinamos investigaciones futuras sobre el síndrome del cromosoma 20 en anillo, es posible que nos comuniquemos con usted para determinar su interés en participar en dicho proyecto. No transmitiremos su información personal al organismo de investigación u organización relacionada sin obtener primero su consentimiento específico (consentimiento de aceptación positiva).

La información que recopilamos

Recopilamos (a través de Mailchimp) la siguiente información solo directamente de usted, no de fuentes de terceros para los siguientes propósitos:

Lista de correo general:

Para informarle sobre nuestros servicios relevantes y brindarle asistencia e información, recopilamos:

• nombres
• direcciones
• números de teléfono
• Email
• nombre de la organización (solo para profesionales de la salud/organizaciones relacionadas)
• conexión a Ring20 R&S España

Lista de la Red de Referencia Global:

Para operar nuestra Red de referencia global y señalarle cualquier proyecto de investigación relevante en el que pueda optar por participar, recopilamos:

• nombres
• direcciones
• números de teléfono
• Email,
• relación
  • padre del paciente r(20)
  • r(20) paciente
  • amigo o pariente del paciente r(20); y
• Datos de categoría especial:
  • nombre del paciente
  • género
  • fecha de cumpleaños
  • fecha de diagnóstico, mosaico/no mosaico
  • centro de tratamiento
  • profesional medico principal

Ring20 Research and Support UK CIO no recopila deliberadamente información personal de ninguna persona menor de 18 años a menos que vaya acompañada del consentimiento por escrito de los padres. De lo contrario, podemos aceptar sus datos de un padre o tutor. Si nos damos cuenta de que el remitente es menor de 18 años, eliminaremos toda la información de inmediato, a menos que hayamos recibido el consentimiento de los padres para que procesemos la información.

Si nos envía comentarios, su mensaje se mantendrá de forma segura.

Cómo almacenamos y gestionamos sus datos personales

Toda la información electrónica que nos proporciona se almacena en computadoras personales/portátiles y, en el caso de la información que recopilamos anteriormente, en Mailchimp. El acceso está controlado por contraseñas cambiadas regularmente, protegido por software antivirus y los datos están respaldados en servidores seguros en la nube.

La correspondencia en papel se archiva bajo llave y candado.

Se brinda capacitación y apoyo a todo el personal involucrado en el procesamiento de datos personales. Las transacciones de pago se reciben a través de sistemas seguros de procesamiento de pagos.

La transmisión de información a través de Internet nunca es completamente segura. Haremos todo lo posible para proteger sus datos personales, pero no podemos garantizar la seguridad de sus datos transmitidos a nuestro sitio; cualquier transmisión es bajo su propio riesgo.

Cómo usamos su información

Cualquier información que recopilamos se utiliza para:

• mantener y mejorar la calidad de los servicios que le brindamos
• contactarlo, con su permiso

No compartimos su información con otras organizaciones con fines comerciales o de marketing o fuera de la UE.

Si patrocinamos una investigación sobre el Síndrome del cromosoma 20 en anillo, no transmitiremos su información personal al organismo de investigación sin obtener primero su consentimiento específico (consentimiento de aceptación positiva).

Retención de datos

Conservaremos los datos personales durante no más tiempo del necesario.

Divulgación de su información

Normalmente no tenemos motivos legales o contractuales para divulgar sus datos personales, pero podemos divulgar su información personal:

• si tenemos el deber de divulgar o compartir datos personales para cumplir con una obligación legal
• con fines de aplicación de la ley

Tus derechos

Según el RGPD, tiene derecho a:

• ser informado sobre los datos que tenemos sobre usted, su propósito y nuestra base legal para su procesamiento. Mantenemos estos datos solo durante el tiempo que sea necesario para llevar a cabo un procesamiento legal. Normalmente no aceptamos datos sobre usted de otras organizaciones.
• acceso previa solicitud (normalmente gratuito) a los datos que tenemos sobre usted y la base de su legalidad. Tenemos que verificar su identificación.
• rectificación de datos inexactos a menos que estemos convencidos de que dichos datos son exactos, en cuyo caso le informaremos de su derecho de apelación ante la Oficina del Comisionado de Información.
• borrado a pedido de datos personales, particularmente cuando se trata de un niño menor de 18 años. Dichos datos, en circunstancias limitadas, pueden continuar retenidos en nuestros archivos si, por ejemplo, son parte de un estudio de investigación o por razones legales.
• restringir el procesamiento de sus datos a su solicitud, particularmente cuando se impugne su exactitud, en cuyo caso los almacenaremos en un archivo inactivo separado.
• portabilidad de cualquier dato personal que tengamos sobre usted a pedido. Esto le será transferido por medios seguros para su uso con otra organización.
• oponerse, por motivos relacionados con su situación particular, a que sus datos no se utilicen para nuestros intereses legítimos. En este caso, cumpliríamos a menos que los datos sean necesarios, por ejemplo, para fines legales.

Tenemos la intención de responder a sus solicitudes con respecto a los datos que tenemos sobre usted en virtud de los párrafos anteriores en el plazo de un mes.

Los derechos anteriores también se aplican a niños de 13 años o más, para quienes sus padres pueden habernos proporcionado Datos de categoría especial con el consentimiento de su hijo.

Para obtener una copia de la información personal que tenemos sobre usted, escriba o comuníquese con Allison Watson, Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN, tel 07512 753544, correo electrónico [email protected].

Cuando estemos satisfechos con su identidad, le enviaremos una copia de su información personal que estamos legalmente obligados a divulgar.

Si no está satisfecho con la forma en que manejamos su queja o solicitud, puede escribir a la Oficina del Comisionado de Información a través de su sitio web https://ico.org.uk/concerns/handling/ o por teléfono (tel 0303 123 1113).

Cambios en nuestra política de privacidad

Es posible que actualicemos este aviso de vez en cuando. Cualquier cambio que podamos hacer a nuestro aviso de privacidad en el futuro se publicará en nuestro sitio web y se enviará directamente a los miembros y corresponsales.

Firmado por el Síndico.