Politique de confidentialité

24^e Avril 2018

Cette politique a pour but de vous informer sur nos pratiques en matière de protection des données et sur vos droits conformément aux exigences du nouveau règlement général sur la protection des données (RGPD). (Règlement (UE) 2016/679).

Comment nous traitons les informations que nous recueillons

Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré sous le numéro 1165651.

Nous traitons toutes les données nous-mêmes et ne sous-traitons aucun traitement.

Cette politique s'applique aux informations recueillies auprès de vous par téléphone, par correspondance ou par voie électronique. Nous collectons uniquement des informations vous concernant :

• nous aide à améliorer nos services pour vous
• nous permet de vous contacter si nous avons besoin de
• nous permet de vous orienter, ainsi que les professionnels de la santé, vers des informations sur les symptômes, les causes et les traitements du syndrome du chromosome 20 en anneau
• nous aide à comprendre quels membres de la famille sont atteints du syndrome du chromosome 20 en anneau et pourquoi vous soutenez notre travail, afin que nous puissions mieux répondre à vos besoins et trouver plus de personnes comme

Nous pouvons vous demander plus d'informations afin que vous puissiez utiliser les services ou effectuer des transactions à des fins telles que la collecte de fonds. Ces informations ne seront utilisées qu'aux fins indiquées.

Base légale du traitement

Notre organisme de bienfaisance a les bases d'intérêts légitimes et de consentement qui sous-tendent son exigence de traiter vos données.

L'exigence de l'Intérêt Légitime découle des objets de notre association caritative qui sont : La préservation et la protection de la santé et le soulagement des besoins notamment par :

• Fournir un soutien et des informations aux patients atteints du syndrome du chromosome 20 en anneau et à leurs familles
• Aider à fournir des informations générales au public sur la condition
• Soutenir les professionnels de la santé dans leur compréhension du syndrome du chromosome 20 en anneau, de son diagnostic, de son pronostic et de son traitement
• Soutenir la recherche sur la maladie et les moyens d'améliorer les résultats pour les personnes atteintes de la maladie et promouvoir la diffusion des résultats utiles de ces recherches

Nous traitons certaines données de catégorie spéciale (santé) nécessitant votre consentement liées à la santé des patients pour deux raisons principales :

• Fournir un réseau de référence mondial permettant aux familles de se connecter les unes avec les autres pour remplir également notre carte PUBLIC r (20) pour l'inclure dans notre littérature caritative, pour l'afficher lors de conférences/événements et pour aider les demandes de financement de subventions.
• Si nous parrainons de futures recherches sur le syndrome du chromosome 20 en anneau, nous pouvons vous contacter pour déterminer votre intérêt à participer à un tel projet. Nous ne transmettrons pas vos informations personnelles à l'organisme de recherche ou à l'organisation connexe sans avoir obtenu au préalable votre consentement spécifique (consentement opt-in positif).

Les informations que nous collectons

Nous recueillons (via Mailchimp) les informations suivantes uniquement directement auprès de vous, et non de sources tierces, aux fins suivantes :

Liste de diffusion générale :

Pour vous informer de nos services pertinents et pour vous fournir un soutien et des informations, nous recueillons :

• des noms
• adresses
• les numéros de téléphone
• e-mail
• nom de l'organisation (uniquement pour les professionnels de la santé/organisations apparentées)
• connexion à Ring20 R&S France

Liste des réseaux de référence mondiaux :

Pour exploiter notre réseau mondial de référence et vous orienter vers tout projet de recherche pertinent auquel vous pourriez choisir de participer, nous recueillons :

• des noms
• adresses
• les numéros de téléphone
• e-mail,
• relation amoureuse
  • parent du patient r(20)
  • r(20) malade
  • ami ou parent du patient r(20); et
• Données de catégorie spéciale :
  • nom du patient
  • le sexe
  • date de naissance
  • date de diagnostic, mosaïque/non mosaïque
  • centre de traitement
  • professionnel de la santé en chef

Ring20 Research and Support UK CIO ne collecte pas sciemment des informations personnelles de toute personne de moins de 18 ans, sauf si elles sont accompagnées d'un consentement parental écrit. Sinon, nous pouvons accepter vos coordonnées d'un parent ou d'un tuteur. Si nous apprenons que l'expéditeur a moins de 18 ans, nous supprimerons immédiatement toutes les informations, sauf si nous avons reçu le consentement parental pour que les informations soient traitées par nous.

Si vous nous envoyez des commentaires, votre message sera conservé en toute sécurité.

Comment nous stockons et gérons vos données personnelles

Toutes les informations électroniques que vous nous fournissez sont stockées sur des ordinateurs personnels/portables et dans le cas des informations que nous collectons ci-dessus, sur Mailchimp. Les accès sont contrôlés par des mots de passe changés régulièrement, protégés par un logiciel anti-virus et les données sont sauvegardées sur des serveurs cloud sécurisés.

La correspondance papier est classée sous clé.

Une formation et un accompagnement sont dispensés à tout personnel impliqué dans le traitement des données personnelles. Les transactions de paiement sont reçues via des systèmes de traitement des paiements sécurisés.

La transmission d'informations sur Internet n'est jamais complètement sécurisée. Nous ferons de notre mieux pour protéger vos données personnelles, mais ne pouvons garantir la sécurité de vos données transmises sur notre site ; toute transmission est à vos risques et périls.

Comment nous utilisons vos informations

Toute information que nous recueillons est utilisée pour :

• maintenir et améliorer la qualité des services que nous vous fournissons
• vous contacter, avec votre permission

Nous ne partageons pas vos informations avec d'autres organisations à des fins de marketing ou commerciales ou en dehors de l'UE.

Si nous parrainons des recherches sur le syndrome du chromosome 20 en anneau, nous ne transmettrons pas vos informations personnelles à l'organisme de recherche sans obtenir au préalable votre consentement spécifique (consentement opt-in positif).

La conservation des données

Nous ne conserverons pas les données personnelles plus longtemps que nécessaire.

Divulgation de vos informations

Normalement, nous n'avons pas de raisons légales ou contractuelles de divulguer vos données personnelles, mais nous pouvons divulguer vos informations personnelles :

• si nous sommes dans l'obligation de divulguer ou de partager des données personnelles pour nous conformer à une obligation légale
• à des fins d'application de la loi

Tes droits

En vertu du RGPD, vous avez le droit de :

• être informé des données que nous détenons à votre sujet, de leur finalité et de notre base légale pour leur traitement. Nous ne conservons ces données que le temps nécessaire à la réalisation d'un traitement licite. Nous n'acceptons normalement pas les données vous concernant provenant d'autres organisations.
• accès sur demande (normalement gratuit) aux données que nous détenons à votre sujet et à la base de leur licéité Nous devons vérifier votre identification.
• rectification de données inexactes à moins que nous ne soyons convaincus que ces données sont exactes, auquel cas nous vous informerons de votre droit de recours auprès du Bureau du Commissaire à l'information.
• effacement sur demande de données personnelles, en particulier lorsqu'elles concernent un enfant de moins de 18 ans. Ces données, dans des circonstances limitées, peuvent continuer à être conservées dans nos fichiers si, par exemple, elles font partie d'une étude de recherche ou pour des raisons juridiques.
• restreindre le traitement de vos données à votre demande, en particulier lorsque leur exactitude est contestée, auquel cas nous les conserverons dans un fichier inactif séparé.
• la portabilité de toutes les données personnelles que nous détenons à votre sujet sur demande. Celui-ci vous sera transféré par des moyens sécurisés pour votre utilisation avec une autre organisation.
• vous opposer, pour des motifs tenant à votre situation particulière, à l'utilisation de vos données pour nos intérêts légitimes. Dans ce cas, nous nous conformerions à moins que les données ne soient nécessaires, par exemple à des fins légales.

Nous avons l'intention de répondre à vos demandes concernant les données que nous détenons à votre sujet en vertu des paragraphes ci-dessus dans un délai d'un mois.

Les droits ci-dessus s'appliquent également aux enfants âgés de 13 ans et plus, pour lesquels leurs parents peuvent nous avoir fourni des données de catégorie spéciale avec le consentement de leur enfant.

Pour obtenir une copie des informations personnelles que nous détenons à votre sujet, écrivez ou contactez Allison Watson, Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN, tél. 07512 753544, e-mail [email protected].

Lorsque nous serons satisfaits de votre identité, nous vous enverrons une copie de vos informations personnelles que nous sommes légalement tenus de divulguer.

Si vous n'êtes pas satisfait de la manière dont nous traitons votre plainte ou votre demande, vous pouvez écrire au Bureau du Commissaire à l'information via son site Web https://ico.org.uk/concerns/handling/ ou par téléphone (tél. 0303 123 1113).

Modifications de notre politique de confidentialité

Nous pouvons mettre à jour cet avis de temps à autre. Toute modification que nous pourrions apporter à notre avis de confidentialité à l'avenir sera publiée sur notre site Web et envoyée directement aux membres et aux correspondants.

Signé par le syndic.