Datenschutz-Bestimmungen

24^th April 2018

Diese Richtlinie soll Sie über unsere Datenschutzpraktiken und Ihre Rechte gemäß den Anforderungen der neuen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) informieren. (Verordnung (EU) 2016/679).

Wie wir mit den gesammelten Informationen umgehen

Wir sind eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation unter der Nummer 1165651.

Wir verarbeiten alle Daten selbst und lagern keine Verarbeitung aus.

Diese Richtlinie gilt für Informationen, die von Ihnen per Telefon, Korrespondenz oder auf elektronischem Wege erhoben werden. Wir sammeln nur Informationen über Sie, die:

• hilft uns, unsere Dienste für Sie besser zu machen
• können wir Sie bei Bedarf kontaktieren
• ermöglicht es uns, Sie und medizinisches Fachpersonal zu Informationen über die Symptome, Ursachen und Behandlungen des Ringchromosom-20-Syndroms zu verweisen
• hilft uns zu verstehen, welche Familienmitglieder das Ringchromosom 20-Syndrom haben und warum Sie unsere Arbeit unterstützen, damit wir besser auf Ihre Bedürfnisse eingehen und mehr Menschen wie Sie finden können

Möglicherweise fragen wir Sie nach weiteren Informationen, damit Sie Dienste nutzen oder Transaktionen für Zwecke wie die Mittelbeschaffung abschließen können. Diese Informationen werden nur für die angegebenen Zwecke verwendet.

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung

Unsere Wohltätigkeitsorganisation hat die Grundlagen berechtigter Interessen und Zustimmung, die ihre Anforderung zur Verarbeitung Ihrer Daten untermauern.

Die Anforderung des berechtigten Interesses ergibt sich aus den Zwecken unserer Wohltätigkeitsorganisation, die sind: Die Erhaltung und der Schutz der Gesundheit und die Linderung von Not, insbesondere durch:

• Bereitstellung von Unterstützung und Informationen für Ringchromosom-20-Syndrom-Patienten und ihre Familien
• Unterstützung bei der Bereitstellung allgemeiner Informationen für die Öffentlichkeit über den Zustand
• Unterstützung medizinischer Fachkräfte bei ihrem Verständnis des Ringchromosom-20-Syndroms, seiner Diagnose, Prognose und Behandlung
• Unterstützung der Erforschung der Krankheit und der Mittel zur Verbesserung der Ergebnisse für diejenigen, die an der Krankheit leiden, und Förderung der Verbreitung der nützlichen Ergebnisse dieser Forschung

Wir verarbeiten bestimmte Daten der besonderen Kategorie (Gesundheit), die Ihre Zustimmung erfordern, in Bezug auf die Gesundheit von Patienten aus zwei Hauptgründen:

• Um ein globales Referenznetzwerk bereitzustellen, das es Familien ermöglicht, sich gegenseitig zu verbinden. Auch um unsere PUBLIC r(20)-Karte zur Aufnahme in unsere Wohltätigkeitsliteratur, zur Auslage bei Konferenzen/Veranstaltungen und zur Unterstützung von Fördermittelanträgen zu füllen.
• Wenn wir zukünftige Forschungen zum Ringchromosom-20-Syndrom sponsern, werden wir Sie möglicherweise kontaktieren, um Ihr Interesse an der Teilnahme an einem solchen Projekt zu ermitteln. Wir würden Ihre personenbezogenen Daten nicht an die Forschungseinrichtung oder verbundene Organisation weitergeben, ohne zuvor Ihre ausdrückliche Zustimmung einzuholen (positive Opt – in-Zustimmung).

Die Informationen, die wir sammeln

Wir sammeln (über Mailchimp) die folgenden Informationen nur direkt von Ihnen, nicht aus Drittquellen für die folgenden Zwecke:

Allgemeine Mailingliste:

Um Sie über unsere relevanten Dienstleistungen zu informieren und Ihnen Unterstützung und Informationen bereitzustellen, erfassen wir:

• Namen
• Adressen
• Telefonnummern
• Email
• Name der Organisation (nur für Angehörige der Gesundheitsberufe/verbundene Organisationen)
• Verbindung zu Ring20 R&S UK

Globale Referenznetzwerkliste:

Um unser globales Referenznetzwerk zu betreiben und Sie auf relevante Forschungsprojekte aufmerksam zu machen, an denen Sie teilnehmen möchten, erheben wir:

• Namen
• Adressen
• Telefonnummern
• Email,
• Beziehung
  • Elternteil des r(20)-Patienten
  • r(20) Patient
  • Freund oder Verwandter des r(20)-Patienten; und
• Daten der Sonderkategorie:
  • Patientenname
  • Geschlecht
  • Geburtsdatum
  • Diagnosedatum, Mosaik/Nicht-Mosaik
  • Behandlungszentrum
  • leitende medizinische Fachkraft

Ring20 Research and Support UK CIO sammelt wissentlich keine personenbezogenen Daten von Personen unter 18 Jahren, es sei denn, es liegt eine schriftliche Zustimmung der Eltern vor. Andernfalls können wir Ihre Daten von einem Elternteil oder Erziehungsberechtigten akzeptieren. Wenn uns bekannt wird, dass der Absender unter 18 Jahre alt ist, werden wir alle Informationen unverzüglich löschen, es sei denn, wir haben die Zustimmung der Eltern zur Verarbeitung der Informationen durch uns erhalten.

Wenn Sie uns Feedback senden, wird Ihre Nachricht sicher aufbewahrt.

Wie wir Ihre personenbezogenen Daten speichern und verwalten

Alle elektronischen Informationen, die Sie uns zur Verfügung stellen, werden auf PCs/Laptops und im Falle der oben erfassten Informationen auf Mailchimp gespeichert. Der Zugriff wird durch regelmäßig geänderte Passwörter kontrolliert, durch Antivirensoftware geschützt und die Daten werden auf sicheren Cloud-Servern gesichert.

Papierkorrespondenz wird hinter Schloss und Riegel abgelegt.

Alle Mitarbeiter, die an der Verarbeitung personenbezogener Daten beteiligt sind, werden geschult und unterstützt. Zahlungstransaktionen werden über sichere Zahlungsverarbeitungssysteme empfangen.

Die Übertragung von Informationen über das Internet ist nie vollkommen sicher. Wir tun unser Bestes, um Ihre personenbezogenen Daten zu schützen, können jedoch die Sicherheit Ihrer an unsere Website übermittelten Daten nicht garantieren; Jegliche Übertragung erfolgt auf eigene Gefahr.

Wie wir Ihre Informationen verwenden

Alle Informationen, die wir sammeln, werden verwendet, um:

• Aufrechterhaltung und Verbesserung der Qualität der Dienstleistungen, die wir Ihnen anbieten
• Kontakt mit Ihnen, mit Ihrer Erlaubnis

Wir geben Ihre Daten nicht zu Marketing- oder kommerziellen Zwecken oder außerhalb der EU an andere Organisationen weiter.

Wenn wir die Forschung zum Ring-Chromosom-20-Syndrom sponsern, würden wir Ihre personenbezogenen Daten nicht an die Forschungseinrichtung weitergeben, ohne zuvor Ihre ausdrückliche Zustimmung einzuholen (positive Opt – in-Zustimmung).

Vorratsdatenspeicherung

Wir speichern personenbezogene Daten nicht länger als nötig.

Offenlegung Ihrer Informationen

Normalerweise haben wir keine gesetzlichen oder vertraglichen Gründe, Ihre personenbezogenen Daten offenzulegen, aber wir können Ihre personenbezogenen Daten offenlegen:

• wenn wir zur Offenlegung oder Weitergabe personenbezogener Daten verpflichtet sind, um einer gesetzlichen Verpflichtung nachzukommen
• für Strafverfolgungszwecke

Deine Rechte

Nach der DSGVO haben Sie das Recht:

• über die von uns über Sie gespeicherten Daten, deren Zweck und unsere Rechtsgrundlage für ihre Verarbeitung informiert werden. Wir speichern diese Daten nur so lange, wie es für die rechtmäßige Verarbeitung erforderlich ist. Wir akzeptieren normalerweise keine Daten über Sie von anderen Organisationen.
• Zugang auf Anfrage (in der Regel kostenlos) zu den Daten, die wir über Sie gespeichert haben, und aufgrund dessen, dass wir Ihre Identität überprüfen müssen.
• Berichtigung unrichtiger Daten, es sei denn, wir sind davon überzeugt, dass diese Daten korrekt sind. In diesem Fall werden wir Sie über Ihr Recht auf Beschwerde beim Information Commissioner's Office informieren.
• Löschung personenbezogener Daten auf Anfrage, insbesondere wenn es sich um ein Kind unter 18 Jahren handelt. Solche Daten können unter bestimmten Umständen weiterhin in unseren Dateien gespeichert werden, wenn sie beispielsweise Teil einer Forschungsstudie oder aus rechtlichen Gründen sind.
• die Verarbeitung Ihrer Daten auf Ihren Wunsch hin einschränken, insbesondere wenn deren Richtigkeit bestritten wird, in diesem Fall speichern wir sie in einer separaten inaktiven Datei.
• Übertragbarkeit aller personenbezogenen Daten, die wir über Sie gespeichert haben, auf Anfrage. Diese werden Ihnen auf sicherem Wege zur Verwendung bei einer anderen Organisation übermittelt.
• Widerspruch gegen die Nutzung Ihrer Daten für unsere berechtigten Interessen aus Gründen, die sich aus Ihrer besonderen Situation ergeben. In diesem Fall würden wir dem nachkommen, es sei denn, die Daten werden beispielsweise für gesetzliche Zwecke benötigt.

Wir beabsichtigen, Ihre Anfragen zu den Daten, die wir gemäß den vorstehenden Absätzen über Sie gespeichert haben, innerhalb eines Monats zu beantworten.

Die oben genannten Rechte gelten auch für Kinder ab 13 Jahren, für die ihre Eltern uns möglicherweise mit Zustimmung ihres Kindes Daten der besonderen Kategorie zur Verfügung gestellt haben.

Für eine Kopie der personenbezogenen Daten, die wir über Sie gespeichert haben, schreiben Sie an oder kontaktieren Sie Allison Watson, Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN, Tel. 07512 753544, E-Mail [email protected].

Wenn wir von Ihrer Identität überzeugt sind, senden wir Ihnen eine Kopie Ihrer personenbezogenen Daten, zu deren Offenlegung wir gesetzlich verpflichtet sind.

Wenn Sie mit der Art und Weise, wie wir Ihre Beschwerde oder Anfrage bearbeiten, unzufrieden sind, können Sie über deren Website https://ico.org.uk/concerns/handling/ oder telefonisch (Tel. 0303 123 1113) an das Information Commissioner's Office schreiben.

Änderungen unserer Datenschutzerklärung

Wir können diese Mitteilung von Zeit zu Zeit aktualisieren. Alle Änderungen, die wir in Zukunft an unserer Datenschutzerklärung vornehmen, werden auf unserer Website veröffentlicht und direkt an Mitglieder und Korrespondenten gesendet.

Unterzeichnet vom Treuhänder.