Privacybeleid

24^e april 2018

Dit beleid is bedoeld om u te informeren over onze gegevensbeschermingspraktijken en uw rechten in overeenstemming met de vereisten van de nieuwe Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). (Verordening (EU) 2016/679).

Hoe we omgaan met de informatie die we verzamelen

Wij zijn een geregistreerd liefdadigheidsnummer 1165651.

Wij verwerken alle gegevens zelf en besteden geen verwerking uit.

Dit beleid is van toepassing op informatie die van u is verzameld via telefoon, correspondentie of elektronische middelen. We verzamelen alleen informatie over u die:

• helpt ons onze diensten beter voor u te laten werken
• laat ons contact met u opnemen als dat nodig is
• laat ons u en medische professionals wegwijs maken naar informatie over de symptomen, oorzaken en behandelingen van het ringchromosoom 20-syndroom
• helpt ons te begrijpen welke familieleden het Ringchromosoom 20-syndroom hebben en waarom u ons werk steunt, zodat we beter aan uw behoeften kunnen voldoen en meer mensen zoals

We kunnen om meer informatie vragen zodat u services kunt gebruiken of transacties kunt voltooien voor doeleinden zoals fondsenwerving. Deze informatie wordt alleen gebruikt voor de aangegeven doeleinden.

Wettelijke basis voor verwerking

Onze liefdadigheidsinstelling heeft de grondslagen van legitieme belangen en toestemming die ten grondslag liggen aan de vereiste om uw gegevens te verwerken.

Het vereiste van legitiem belang vloeit voort uit de doelstellingen van onze liefdadigheidsinstelling die zijn: Het behoud en de bescherming van de gezondheid en de verlichting van behoeften in het bijzonder door:

• Ondersteuning en informatie bieden aan patiënten met het ringchromosoom 20-syndroom en hun families
• Assisteren bij het verstrekken van algemene informatie aan het publiek over de aandoening
• Ondersteuning van medische professionals bij hun begrip van het ringchromosoom 20-syndroom, de diagnose, prognose en behandeling ervan
• Ondersteuning van onderzoek naar de aandoening en de middelen om de resultaten voor degenen die aan de aandoening lijden te verbeteren en de verspreiding van de nuttige resultaten van dergelijk onderzoek te bevorderen

We verwerken bepaalde gegevens van de speciale categorie (gezondheid) waarvoor uw toestemming is vereist met betrekking tot de gezondheid van patiënten om twee hoofdredenen:

• Om een wereldwijd referentienetwerk te bieden waarmee families met elkaar in contact kunnen komen. Ook om onze PUBLIC r(20)-kaart te vullen voor opname in onze liefdadigheidsliteratuur, voor weergave op conferenties/evenementen en om subsidieaanvragen te ondersteunen.
• Als we toekomstig onderzoek naar het ringchromosoom 20-syndroom sponsoren, kunnen we contact met u opnemen om uw interesse in deelname aan een dergelijk project vast te stellen. We zouden uw persoonlijke gegevens niet doorgeven aan de onderzoeksinstantie of gerelateerde organisatie zonder eerst uw specifieke toestemming te hebben verkregen (positieve opt-in-toestemming).

De informatie die we verzamelen

We verzamelen (via Mailchimp) de volgende informatie alleen rechtstreeks van jou, niet van externe bronnen voor de volgende doeleinden:

Algemene mailinglijst:

Om u te informeren over onze relevante diensten en om u ondersteuning en informatie te bieden, verzamelen wij:

• namen
• adressen
• telefoonnummers
• e-mail
• naam organisatie (alleen voor zorgprofessionals/gerelateerde organisaties)
• verbinding met Ring20 R&S UK

Wereldwijde referentienetwerklijst:

Om ons Global Reference Network te exploiteren en om u door te verwijzen naar alle relevante onderzoeksprojecten waaraan u kunt deelnemen, verzamelen we:

• namen
• adressen
• telefoonnummers
• e-mail,
• relatie
  • ouder van r(20) patiënt
  • r(20) patiënt
  • vriend of familielid van r(20) patiënt; en
• Speciale categoriegegevens:
  • patient naam
  • geslacht
  • geboortedatum
  • diagnose datum, mozaïek/niet-mozaïek
  • behandelcentrum
  • leidende medische professional

Ring20 Research and Support UK CIO verzamelt niet bewust persoonlijke informatie van personen onder de 18 jaar, tenzij dit vergezeld gaat van schriftelijke toestemming van de ouders. Anders kunnen we uw gegevens van een ouder of voogd accepteren. Als we ons ervan bewust worden dat de afzender jonger is dan 18 jaar, zullen we alle informatie onmiddellijk verwijderen, tenzij we ouderlijke toestemming hebben gekregen om de informatie door ons te verwerken.

Als u ons feedback stuurt, wordt uw bericht veilig bewaard.

Hoe we uw persoonlijke gegevens opslaan en beheren

Alle elektronische informatie die u ons verstrekt, wordt opgeslagen op personal computers/laptops en in het geval van de informatie die we hierboven verzamelen, op Mailchimp. Toegang wordt gecontroleerd door wachtwoorden die regelmatig worden gewijzigd, beschermd door antivirussoftware en gegevens worden geback-upt op beveiligde cloudservers.

Papieren correspondentie wordt achter slot en grendel bewaard.

Er wordt training en ondersteuning gegeven aan al het personeel dat betrokken is bij de verwerking van persoonsgegevens. Betalingstransacties worden ontvangen via beveiligde betalingsverwerkingssystemen.

De overdracht van informatie via internet is nooit volledig veilig. We zullen ons best doen om uw persoonlijke gegevens te beschermen, maar kunnen de veiligheid van uw gegevens die naar onze site worden verzonden niet garanderen; elke overdracht is op eigen risico.

Hoe wij uw informatie gebruiken

Alle informatie die we verzamelen, wordt gebruikt om:

• handhaven en verbeteren van de kwaliteit van de diensten die wij aan u leveren
• contact met u opnemen, met uw toestemming

We delen uw gegevens niet met andere organisaties voor marketing- of commerciële doeleinden of buiten de EU.

Als we onderzoek naar het ringchromosoom 20-syndroom sponsoren, geven we uw persoonlijke gegevens niet door aan de onderzoeksinstantie zonder uw specifieke toestemming (positieve opt-in-toestemming).

Dataretentie

Wij bewaren persoonsgegevens niet langer dan nodig is.

Openbaarmaking van uw gegevens

Normaal hebben we geen wettelijke of contractuele redenen om uw persoonlijke gegevens vrij te geven, maar we kunnen uw persoonlijke gegevens vrijgeven:

• als we verplicht zijn om persoonlijke gegevens vrij te geven of te delen om te voldoen aan een wettelijke verplichting
• voor wetshandhavingsdoeleinden

Jou rechten

Op grond van de AVG heeft u het recht om:

• geïnformeerd worden over de gegevens die we over u bewaren, het doel ervan en onze wettelijke basis voor de verwerking ervan. We bewaren deze gegevens alleen zolang als nodig is om een rechtmatige verwerking uit te voeren. Wij accepteren normaal gesproken geen gegevens over u van andere organisaties.
• toegang op verzoek (normaal gesproken gratis) tot de gegevens die we over u hebben en op basis van de wettige gegevens die we hebben. We moeten uw identificatie verifiëren.
• rectificatie van onjuiste gegevens, tenzij we er zeker van zijn dat dergelijke gegevens juist zijn. In dat geval zullen we u informeren over uw recht om in beroep te gaan bij de Information Commissioner's Office.
• wissen op verzoek van persoonsgegevens, met name wanneer het een kind onder de 18 jaar betreft. Dergelijke gegevens kunnen onder beperkte omstandigheden in onze bestanden worden bewaard als ze bijvoorbeeld deel uitmaken van een onderzoeksstudie of om juridische redenen.
• de verwerking van uw gegevens op uw verzoek beperken, met name wanneer de juistheid ervan wordt betwist, in welk geval we deze in een afzonderlijk inactief bestand zullen opslaan.
• overdraagbaarheid van alle persoonlijke gegevens die we over u hebben op verzoek. Dit wordt op een veilige manier aan u overgedragen voor gebruik bij een andere organisatie.
• op grond van uw specifieke situatie bezwaar maken tegen het gebruik van uw gegevens voor onze gerechtvaardigde belangen. In dit geval zouden we hieraan voldoen, tenzij de gegevens bijvoorbeeld nodig zijn voor wettelijke doeleinden.

We zijn van plan om uw verzoeken met betrekking tot de gegevens die we over u hebben onder de bovenstaande paragrafen binnen een maand te beantwoorden.

Bovenstaande rechten gelden ook voor kinderen van 13 jaar en ouder, voor wie hun ouders ons met toestemming van hun kind Bijzondere Categoriegegevens hebben verstrekt.

Voor een kopie van de persoonlijke informatie die we over u hebben, schrijf naar of neem contact op met Allison Watson, Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN, tel 07512 753544, e-mail [email protected].

Wanneer we zeker zijn van uw identiteit, sturen we u een kopie van uw persoonlijke informatie die we wettelijk verplicht zijn bekend te maken.

Als u niet tevreden bent over de manier waarop wij uw klacht of verzoek behandelen, kunt u schrijven naar de Information Commissioner's Office via hun website https://ico.org.uk/concerns/handling/ of telefoon (tel 0303 123 1113).

Wijzigingen in ons privacybeleid

We kunnen deze kennisgeving van tijd tot tijd bijwerken. Alle wijzigingen die we in de toekomst in onze privacyverklaring aanbrengen, worden op onze website geplaatst en rechtstreeks naar leden en correspondenten gestuurd.

Ondertekend door vertrouwenspersoon.