Personvernerklæring

24^th april 2018

Denne policyen er for å informere deg om vår databeskyttelsespraksis og dine rettigheter i samsvar med kravene i den nye General Data Protection Regulation (GDPR). (Forordning (EU) 2016/679).

Hvordan vi behandler informasjonen vi samler inn

Vi er en registrert veldedighetsorganisasjon nummer 1165651.

Vi behandler alle data selv og setter ikke ut noen behandling.

Denne policyen gjelder for informasjon som samles inn fra deg via telefon, korrespondanse eller elektroniske midler. Vi samler kun inn informasjon om deg som:

• hjelper oss med å få tjenestene våre til å fungere bedre for deg
• lar oss kontakte deg hvis vi trenger det
• lar oss gi deg og medisinsk fagpersonell informasjon om symptomer, årsaker og behandlinger for ringkromosom 20 syndrom
• hjelper oss å forstå hvilke familiemedlemmer som har ringkromosom 20 syndrom og hvorfor du støtter arbeidet vårt, slik at vi bedre kan møte dine behov og finne flere som liker

Vi kan be om mer informasjon slik at du kan bruke tjenester eller fullføre transaksjoner for slike formål som pengeinnsamling. Denne informasjonen vil kun bli brukt til de angitte formålene.

Rettslig grunnlag for behandling

Vår veldedighet har grunnlaget for legitime interesser og samtykke som underbygger kravet om å behandle dataene dine.

Kravet om legitim interesse stammer fra formålene til vår veldedighet som er: Bevaring og beskyttelse av helse og lindring av nød, spesielt ved:

• Gi støtte og informasjon til pasienter med ringkromosom 20 syndrom og deres familier
• Bistå med å gi generell informasjon til publikum om tilstanden
• Støtte medisinske fagpersoner i deres forståelse av ringkromosom 20 syndrom, dets diagnose, prognose og behandling
• Støtte forskning på tilstanden og midlene for å forbedre resultatene for de som lider av tilstanden og fremme spredning av nyttige resultater av slik forskning

Vi behandler visse data i spesialkategori (helse) som krever ditt samtykke relatert til pasienters helse av to hovedårsaker:

• Å tilby et globalt referansenettverk som gjør det mulig for familier å koble seg til hverandre med gjensidig også å fylle ut vårt PUBLIC r(20)-kart for inkludering i vår veldedighetslitteratur, for visning på konferanser/arrangementer og for å hjelpe søknader om stipend.
• Hvis vi sponser fremtidig forskning på Ringkromosom 20-syndromet, kan vi kontakte deg for å bekrefte din interesse for å delta i et slikt prosjekt. Vi vil ikke videreformidle dine personopplysninger til forskningsorganet eller relatert organisasjon uten først å ha innhentet ditt spesifikke samtykke (positivt samtykke).

Informasjonen vi samler inn

Vi samler inn (via Mailchimp) følgende informasjon kun direkte fra deg, ikke tredjepartskilder for følgende formål:

Generell postliste:

For å informere deg om våre relevante tjenester og for å gi deg støtte og informasjon, samler vi inn:

• navn
• adresser
• telefonnummer
• e-post
• navn på organisasjon (kun for helsepersonell/relaterte organisasjoner)
• forbindelse til Ring20 R&S UK

Global referansenettverksliste:

For å drive vårt globale referansenettverk og vise deg til relevante forskningsprosjekter du kan velge å delta i, samler vi inn:

• navn
• adresser
• telefonnummer
• e-post,
• forhold
  • forelder til r(20) pasient
  • r(20) pasient
  • venn eller slektning av r(20) pasient; og
• Spesielle kategoridata:
  • pasientnavn
  • kjønn
  • fødselsdato
  • diagnosedato, mosaikk/ikke-mosaikk
  • behandlingssenter
  • ledende medisinsk fagperson

Ring20 Research and Support UK CIO samler ikke bevisst inn personlig informasjon fra noen under 18 år med mindre det er ledsaget av skriftlig samtykke fra foreldrene. Ellers kan vi godta opplysningene dine fra en forelder eller verge. Hvis vi blir oppmerksomme på at avsenderen er under 18 år vil vi slette all informasjon umiddelbart med mindre vi har mottatt samtykke fra foreldrene til at informasjonen skal behandles av oss.

Hvis du sender oss tilbakemelding, vil meldingen din oppbevares sikkert.

Hvordan vi lagrer og administrerer dine personopplysninger

All elektronisk informasjon du oppgir til oss lagres på personlige datamaskiner/bærbare datamaskiner og i tilfelle informasjonen vi samler inn ovenfor, på Mailchimp. Tilgangen kontrolleres av passord som endres regelmessig, beskyttet av antivirusprogramvare og data er sikkerhetskopiert på sikre skyservere.

Papirkorrespondanse arkiveres under lås og nøkkel.

Opplæring og støtte gis til alt personell som er involvert i behandlingen av personopplysninger. Betalingstransaksjoner mottas over sikre betalingsbehandlingssystemer.

Overføring av informasjon over internett er aldri helt sikker. Vi vil gjøre vårt beste for å beskytte dine personlige data, men kan ikke garantere sikkerheten til dataene dine som overføres til nettstedet vårt; enhver overføring er på egen risiko.

Hvordan vi bruker informasjonen din

All informasjon vi samler inn brukes til å:

• opprettholde og forbedre kvaliteten på tjenestene vi tilbyr deg
• kontakte deg, med din tillatelse

Vi deler ikke informasjonen din med andre organisasjoner for markedsføring eller kommersielle formål eller utenfor EU.

Hvis vi sponser forskning på ringkromosom 20-syndromet, vil vi ikke videreformidle din personlige informasjon til forskningsorganet uten først å ha innhentet ditt spesifikke samtykke (positivt samtykke).

Oppbevaring av data

Vi vil ikke beholde personopplysninger lenger enn nødvendig.

Utlevering av informasjonen din

Normalt har vi ikke lovfestede eller kontraktsmessige grunner til å avsløre dine personopplysninger, men vi kan avsløre din personlige informasjon:

• hvis vi er forpliktet til å avsløre eller dele personopplysninger for å overholde en juridisk forpliktelse
• for rettshåndhevelsesformål

Dine rettigheter

I henhold til GDPR har du rett til:

• bli informert om opplysningene vi har om deg, deres formål og vårt lovlige grunnlag for behandlingen. Vi oppbevarer disse opplysningene bare så lenge det er nødvendig for å utføre lovlig behandling. Vi godtar normalt ikke data om deg fra andre organisasjoner.
• tilgang på forespørsel (normalt gratis) til dataene vi har om deg og grunnlaget for deres lovlige Vi må bekrefte din identifikasjon.
• retting av unøyaktige data med mindre vi er fornøyde med at slike data er nøyaktige. I så fall vil vi informere deg om din rett til å klage til informasjonskommissærens kontor.
• sletting på forespørsel av personopplysninger, spesielt når det gjelder et barn under 18 år. Slike data kan under begrensede omstendigheter fortsatt lagres i våre filer hvis det for eksempel er en del av en forskningsstudie eller av juridiske årsaker.
• begrense behandlingen av dataene dine på forespørselen din, spesielt der nøyaktigheten bestrides, i så fall vil vi lagre dem i en separat inaktiv fil.
• portabilitet av personopplysninger vi har om deg på forespørsel. Dette vil bli overført til deg på sikre måter for din bruk med en annen organisasjon.
• motsette seg, basert på grunner knyttet til din spesielle situasjon, mot at dataene dine blir brukt for våre legitime interesser. I dette tilfellet vil vi overholde med mindre dataene kreves for eksempel for juridiske formål.

Vi har til hensikt å svare på dine forespørsler angående dataene vi har om deg under de ovennevnte avsnittene innen en måned.

Rettighetene ovenfor gjelder også for barn i alderen 13 år og oppover, som foreldrene deres kan ha gitt oss med spesielle kategoridata med barnets samtykke.

For en kopi av personopplysningene vi har om deg, skriv til eller kontakt Allison Watson, Ring20 Research and Support UK CIO, 26 Headley Chase, Warley, Brentwood, Essex CM14 5BN, tel 07512 753544, e-post [email protected].

Når vi er fornøyd med din identitet, sender vi deg en kopi av din personlige informasjon som vi er lovpålagt å avsløre.

Hvis du er misfornøyd med måten vi behandler klagen eller forespørselen din på, kan du skrive til Information Commissioner's Office via deres nettside https://ico.org.uk/concerns/handling/ eller telefon (tlf. 0303 123 1113).

Endringer i vår personvernerklæring

Vi kan oppdatere denne merknaden fra tid til annen. Eventuelle endringer vi kan gjøre i personvernerklæringen vår i fremtiden vil bli lagt ut på nettsiden vår og sendt direkte til medlemmer og korrespondenter.

Signert av tillitsmann.